Katere so najbolj zmotne misli o krvavenju, ki jih imamo o bolnikih s hemofilijo?

Ne drži, da oseba s prirojeno motnjo strjevanja krvi krvavi hitreje in močneje. Krvavi le dlje. Zmotna in tudi usodna je lahko miselnost, da imajo lahko hemofilijo oziroma motnje v strjevanju krvi samo moški. Pomanjkanje faktorja strjevanja krvi imajo tudi ženske, prenašalke hemofilije – v Sloveniji je 41 prenašalk hemofilije z znižanim faktorjem VIII – ali tiste, ki zbolijo s pridobljeno hemofilijo, imajo von Willebrandovo bolezen, trombocitopenijo, prirojeno trombocitopatijo in druge. Krvavitve so lahko na različnih delih. Manj usodne so denimo iz nosu ali rodil, saj jih hitreje prepoznamo. Življenjsko ogrožajoče so iz notranjih organov, kot so prebavila ali osrednje živčevje. Zmotno je razmišljanje, da imamo ženske manj težav v strjevanju krvi. V Sloveniji jih ima težko obliko von Willebrandove bolezni deset. Motnja povzroča obilne in daljše menstrualne krvavitve, dolgotrajno slabokrvnost in možnost izkrvavitve pri porodu. 

Bila sem precej živahna deklica. Pri padcu pred štiridesetimi leti, ko še ni bilo tako naprednega zdravljenja, sem si celo s škarjami prirezala jezik. Zdravniki si takrat rane niso upali šivati. Celila se je dlje časa. Mojo mamo so padci vedno skrbeli, zato me je zelo čuvala. 

Kako ste sprejeli diagnozo in odraščali z njo?

S prirojeno boleznijo preprosto rasteš in se ob njej od mladih nog učiš, kako živeti najbolje kljub krvavitvam in omejitvam. Svoje bolezni ne zanikam. Živim polno življenje. Vzgajam hčerko. Na podeželju imam posest, samooskrbno pridelujem sadje, zelenjavo in zelišča ter se nenehno izobražujem. Ljudje običajno moje bolezni ne opazijo, razen seveda kakšnih plavic po telesu. Lastno zavedanje in sprejemanje nemoči sem obrnila v moč. Naučila sem se, kako čuječe opazovati telo in mu prisluhniti, da pravočasno prepoznavam krvavitve in jih čim prej ustavim z nadomestnim faktorjem strjevanja. 


Pravite, da je zaradi pretežno notranjih krvavitev, najpogosteje v gibala, tudi spontanih, brez poškodbe, lahko ogroženo življenje ali pomičnost. Ste hodili k šolskim uram telovadbe?

Šolala sem se še v času, ko smo bili ljudje z motnjami v strjevanju krvi opravičeni takratne športne vzgoje. V osnovni in srednji šoli nisem telovadila. Ko sem prišla na fakulteto v Ljubljano, sem preizkusila veliko različnih športov, denimo kolesarjenje, tek, plavanje, pilates, jogo ... Ustreza mi lahkoten tek, ki ga imenujem čuječi tek ali čuječa hoja. Imam dneve, ko se zaradi krvavitev športno ne udejstvujem. To je treba sprejeti.

Najbrž ste kdaj padli, ko ste bili mlajši?

Ja, večkrat. Bila sem precej živahna deklica. Pri padcu pred štiridesetimi leti, ko še ni bilo tako naprednega zdravljenja, sem si celo s škarjami prirezala jezik. Zdravniki si takrat rane niso upali šivati. Celila se je dlje časa. Mojo mamo so padci vedno skrbeli, zato me je zelo čuvala. Na srečo nisem imela usodnih poškodb, tudi ne na jeziku. (Nasmeh.) Pri padcih morajo ljudje z motnjami v strjevanju krvi čim prej prejeti nadomestni faktor v strjevanju krvi. 


Še pred 70 leti je bilo pričakovano dolgo življenja hemofilika komaj petnajst let, zdaj ob najsodobnejših metodah zdravljenja v Sloveniji bolnik živi pričakovano dolgo in ustvarjalno, mar ne?

Društvo hemofilikov Slovenije je pripomoglo k temu, da imamo ljudje z motnjami strjevanja krvi kakovostno zdravljenje. Smo v svetovnem vrhu po uspešnosti zdravljenja, zasluge pripisujemo naprednemu mišljenju in aktivnostim bivšega predsednika društva Jožeta Faganela ter odličnemu štiridesetletnemu sodelovanju sodelavcev društva z medicinsko stroko, farmacijo in javnim zdravstvenim varstvom v Sloveniji. V preteklosti smo bili odvisni od koncentrata plazme, danes pa od samozdravljenja s sintetičnimi faktorji strjevanja ali celo biološkimi zdravili. Tako večina ljudi z motnjami v strjevanju krvi, vključno tisti s težko obliko bolezni, živi podobno kot zdravi. Lahko se ukvarjajo s športom, prilagojenim stanju sklepov. Mlajši bolniki skoraj nimajo ovir v gibanju. Nadomestno zdravljenje krije zdravstvena zavarovalnica. Vsak v Sloveniji prejme toliko nadomestnega faktorja, kolikor ga potrebuje. 

V mladosti sem menila, da je zame najbolje biti blizu bolnišnice, zato sem izbrala študij za diplomirano medicinsko sestro. Na koncu študija sem delala kot študentka v kliničnem centru. Ugotovila sem, da bom zaradi bolezni težje delovala v tem poklicu. Takrat sem se zjokala. 

Na kaj ste se ozirali, ko ste se odločali za poklic?

V mladosti sem menila, da je zame najbolje biti blizu bolnišnice, zato sem izbrala študij za diplomirano medicinsko sestro. Na koncu študija sem delala kot študentka v kliničnem centru. Ugotovila sem, da bom zaradi bolezni težje delovala v tem poklicu. Takrat sem se zjokala. Iskala sem poklic, ki bo »dišal« po zdravstvu, medicini, psihologiji in pedagogiki. (Ne)naključje je prineslo klepet študentov pred študentskim domom o takratni defektologiji. Še tisto leto sem se vzporedno vpisala na pedagoško fakulteto. Odločitev je bila prava, saj imam kljub težki bolezni veliko možnosti vsestranskega profesionalnega razvoja.