Mihela Gorše: Bila je mlada mamica, ko ji je bolezen začela jemati vid

A ne prav pogosto, saj nenehno spraševanje vedno znova odpira bolečine in človek lahko zdrsne čez rob, ki vodi v vlogo žrtve. To pa ni vloga predsednice društva obolelih za redkimi boleznimi oči na genetski osnovi Svetloba. Ustanovili so ga tik pred začetkom epidemije covida-19 in nudi podporo obolelim za redkimi genskimi boleznimi oči, ki pogosto vodijo v popolno izgubo vida. 

Vsak doživlja svojo stisko po svoje, ljudje se tudi različno odzivamo na vse, kar nam nalaga življenje. Če kdo, vi morda lahko rečete, da je res umetnost samo preprosto živeti, mar ne?

Za obdobje po dvajsetem letu, ko je bolezen izbruhnila silovito in mi je ostalo približno 12 stopinj vidnega polja, gotovo velja, da mi ni bilo samo preprosto živeti, vzeti življenje tako, kot je bilo. Naj povem, da sem bila ob izbruhu bolezni mlada mamica. Zgodilo se je, da sem hitela po hodniku stanovanja z dojenčico v naročju. Nekdo od družinskih članov je pozabil zapreti vrata. Z dolgimi koraki sem merila hodnik in se zaletela vanje. Hčerko sem nosila pred sabo, udarila se je in zajokala. Od velike skrbi zanjo sem se zrušila na kolena in jokala tudi sama. K sreči se je dobro izšlo. A spomin je živ še danes, ko hči šteje 37 let. 

Med dvajsetim in tridesetim letom sem iskala vse možnosti zdravljenja po vsem svetu, prejemala ogromno injekcij in drugih oblik zdravljenja. Nisem mogla sprejeti resnice, da za genske bolezni oči ni terapije. Danes vem, da z izgubo vida ni konec življenja, le bolj zapleteno je. Predvsem pa sem spoznala, da ne morem nenehno podpirati drugih.  

Ko so vam diagnosticirali pigmentno retinopatijo, dedno očesno bolezen, ki prizadene mrežnico in vodi v pešanje vidne ostrine ter prej ali slej do slepote, se vam je bržkone zamajal svet?

Poslabšanja so se dogajala v intervalih. Kot da bi ti bolezen namenjala nekaj časa, da se prilagodiš. In sem se. Padala, ko je bilo življenje prehud izziv, in se vsakič znova počasi dvignila, sprejela novo stanje vida in skušala užiti čim več lepega. Nova preizkušnja me je čakala na profesionalnem področju. Splet okoliščin me je pri 32 pripeljal do invalidske upokojitve. Žal sem bila pod velikim pritiskom, že na delo v jutranjem mraku nisem mogla sama. Nekako nisem imela podpore, sama pa sem vedela premalo in se preprosto umaknila. Izkazalo se je, da to ni bila najboljša odločitev. Zunanji stres je minil, razvijal pa se je notranji. Moja samopodoba je bledela, občutek nemoči se je krepil. Posebno pa je naraščal občutek, da nisem enakovredna, ker ne zaslužim, predvsem pa, ker mi ni uspelo biti ustvarjalna na delovnem področju. Nisi enako dobra, je odzvanjalo v meni. Moja bolezen je progresivna. In s slabšanjem vida se je pojavila še ena pomembna dimenzija – vprašanje identitete. Sodim med videče ali med slepe in močno slabovidne? Dolgo sem se umikala od slepih in se trudila živeti v svetu videčih, saj sem bila prepričana, da moja družina to želi. 

Raziskave na področju genskega zdravljenja, ki bi preprečevalo slepoto, potekajo, a za zdaj, razen za eno obliko genske okvare oči, še ni uspešne terapije.

Med dvajsetim in tridesetim letom sem iskala vse možnosti zdravljenja po vsem svetu, prejemala ogromno injekcij in drugih oblik zdravljenja. Nisem mogla sprejeti resnice, da za genske bolezni oči ni terapije. Notranja nuja me je silila, da storim vse, kar je v moji moči, da ne bi kdaj česa obžalovala. Potrebovala sem veliko časa, da sem našla mir in pogum ter sprejela dejstva. Da se umiriš in sprejmeš identiteto slepega človeka, lahko zelo pomaga psihoterapija. Zelo sem hvaležna, da so na očesni kliniki v Ljubljani ustanovili nacionalni center za rehabilitacijo, ki se zelo lepo razvija. Danes vem, da z izgubo vida ni konec življenja, le bolj zapleteno je. Predvsem pa sem spoznala, da ne morem nenehno podpirati drugih, temveč da je prišlo obdobje, ko jaz potrebujem malo več pomoči. 

Od letošnjega prvega maja imam osebno asistentko. Lahko rečem, da mi je zelo spremenila in obogatila življenje. Pobotana z boleznijo in omejitvami vsako jutro vstanem in živim. Z notranjim zadovoljstvom in hvaležnostjo za malo piko v sredini mrežnice, s pomočjo katere vsaj približno vidim vse, ki jih imam rada. In delam, kar delam rada.  

Moč za naprej, za to, da kljub ugašanju vida vztrajate pri samostojnosti – od kod ste jo črpali?

V življenju sem morala res veliko stvari postoriti sama. Imam čudovito hčer, delovnega zeta, energičnega in nežnega sina in najboljšo sestro ter nečakinjo in svaka. Res si prizadevamo, da smo si blizu, se pogovarjamo in si pomagamo. V teh hektičnih časih je to pravi zaklad. Druženje z njimi me polni in radosti. Letos sva bili s hčerko na počitnicah in v poseben predalček srca sem shranila vtise, ko mi je na plaži brala. Skupaj sva izbrali knjigo Isabel Allende Hiša duhov. Še danes sem ganjena do solz ob misli, kako se v življenju obrnejo stvari. Koliko knjig sem hčerki prebrala. Zdaj pa ona bere meni. Ve, da mi branje ogromno pomeni. No, ne smem pozabiti kuže Kale in mucke Mice. In seveda peščice dobrih prijateljic. To je bogastvo, za katero sem hvaležna. Ampak veste, na koncu koncev si sam s sabo. Bolj ko se spoznavaš, lažje si ustvarjaš in organiziraš življenje tako, da je za kapljo več sladkega kot grenkega. 

Ne bom vas spraševala, česa ne zmorete, ampak kaj vse lahko počnete sami, glede na to, da je eden prevladujočih simptomov pigmentne retinopatije tunelski vid: ko spremljate, kaj se dogaja okoli vas, gledate skozi dve cevki?

Rada zavriskam, da vse, kar počnejo druge gospe, vendar moram dodati: s pomočjo. Delo z zemljo je zame zdravilo, hobi in nuja. Invalidska pokojnina je zelo nizka, zame pa sta zdrava hrana in gibanje na zraku zdravilna in nadvse ustvarjalna. Imam zelenjavni in rožni vrt, rastlinjak, visoko gredo in del njive. To sezono sem skoraj samooskrbna na tem področju. Vzgajam tudi sadike in tako negujem ter spremljam rastline od semena do plodu. V rožnem vrtu pa sadim samo belo, rumeno in roza cvetoče cvetje, ki na zelenem ozadju listov ustvari močen kontrast. Tako v optimalni svetlobi razveseljujejo tudi mene. 

Kuham veliko, vendar težko pravočasno ugotovim, kdaj so meso ali piškot pečeni. Ne ločim več temnih barv, vonj pa mi včasih pove prepozno. Sem redka srečnica, ki ima nenehno občutek, da je stanovanje čisto, dokler ne zaškrta pod stopali. Pospravljam po sistemu, ne na pogled. Uporabljam računalnik z vmesnikom, ki omogoča nastavitev temnega ozadja in svetlih črk, ki jih lahko precej povečam. V sebi skrivam tudi malček avanturistke in zelo zaupam ljudem. Tako sem se sama odpravila na pot v New York, kjer je hči živela sedem let. Pri gibanju uporabljam belo palico, s katero tipljem in si zagotavljam varnejši korak. Poleg tega je komunikacijsko sredstvo z okolico, kar pomaga meni in ljudem, ki jih srečujem. Imam mnogo lepih izkušenj z ljudmi in belo palico slepim in slabovidnim vedno priporočam. 

Od letošnjega prvega maja imam osebno asistentko. Lahko rečem, da mi je zelo spremenila in obogatila življenje. Namesto strahu, kako bom, kdaj bom popolnoma slepa in podobno, se sprašujem, kaj še zmorem, na kateri hrib se še lahko povzpnem, kaj lepega in zanimivega bomo ustvarili v društvu. Asistenca mi je dala svobodo in samostojnost. Zdaj lahko mirno rečem, da se da preprosto samo živeti. Pobotana z boleznijo in omejitvami vsako jutro vstanem in živim. Z notranjim zadovoljstvom in hvaležnostjo za malo piko v sredini mrežnice, s pomočjo katere vsaj približno vidim vse, ki jih imam rada. In delam, kar delam rada. 

Slepi in slabovidni smo senzorni invalidi, ki ne potrebujemo nege, pomoči pri oblačenju in podobno. Potrebujemo pa pomoč pri določenih vsakodnevnih opravilih. Veliko mlajših slepih in slabovidnih je še vedno delovno aktivnih. 

Ko ste pred skoraj dvema letoma pristopili k ustanovitvi društva Svetloba in sprejeli mesto predsednice, ste zakorakali tudi iz svojega varnega in odmaknjenega območja udobja. Katere cilje ste si zastavili?

Prvi je medsebojna pomoč in ozaveščanje širše javnosti o naši problematiki. Ob nenadni ali postopni izgubi vida je bližina človeka, ki te razume do najglobljih strahov, neprecenljiva. Kot soustanoviteljica in predsednica društva se trudim, da si podarjamo tovrstno bližino. V veselje in čast mi je, da z nami sodelujejo izjemni nevrooftalmologi, tudi prof. dr. Marko Hawlina in doc. dr. Martina Jarc Vidmar, ki nas seznanjajo z novostmi zdravljenja. Enkrat mesečno organiziramo virtualne sestanke, na katerih nam odgovarjajo na vprašanja o bolezni oči, življenjskem slogu, pripravijo predavanje ali delavnico. Veliko energije vlagamo v predstavitev ustvarjalnega delovanja naših članov. Med nami so posamezniki, ki uspešno presegajo omejitve, ki jih bolezen prinaša, in dosegajo velike cilje. Za tovrstne projekte se še posebej angažiram in v njih prav uživam. Ne pozabljamo pa tudi na družabnost. Takšno horizontalno povezovanje se mi zdi pomembno dopolnilo uradni medicini. 

Zdaj se tudi intenzivno ukvarjate s problematiko spremembe dodatka za pomoč in postrežbo slepim, slabovidnim in drugim invalidom (DPP). Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi namreč predvideva ukinitev te pravice iz zavarovanja iz zakona ZPIZ-2 in spremembo v socialni transfer, ki bi ga oblikovali na ministrstvu za družino, socialne zadeve in enake možnosti. Kaj bi to za vas pomenilo?

Ukinitev DPP in prenos potencialnih pravic v okvir zakona o dolgotrajni oskrbi (ZDO) je za slepe in slabovidne izredno diskriminatorna iz dveh vidikov. Prvič: pravica do DPP izhaja iz obveznih prispevkov za pokojninsko in invalidsko zavarovanje, ki smo jih plačevali vso našo delovno dobo iz naših bruto plač. Pravica je po zakonu ZPIZ-2 osebna in neodtujljiva, zanjo jamči tudi država. Njena ukinitev pomeni kršitev zavarovalniške pogodbe, odvzem vnaprej plačane pravice do izplačila, tudi kršitev človekovih pravic. Slepi in slabovidni prejemamo DPP zaradi zdravstvenega stanja ne glede na socialni status. Obstajajo indici, da se bo ta pravica s prenosom v okvir ZDO prelila v socialne transferje. In drugič: slepi in slabovidni smo senzorni invalidi, ki ne potrebujemo nege, pomoči pri oblačenju in podobno. Potrebujemo pa pomoč pri določenih vsakodnevnih opravilih (pri orientaciji zunaj doma, prevozih, nakupih in implementaciji raznih tehničnih pripomočkov …). Veliko mlajših slepih in slabovidnih, ki prejemajo DPP, je še vedno delovno aktivnih. Nas torej ne morejo ocenjevati po istih kriterijih kot druge. V okviru ZDO se predvideva poenotenje kriterijev in s tem zmanjševanje pravic za nas.