Če vas vprašam, ali ste zdravi, kakšen je vaš odgovor?

Zanimivo vprašanje. Kaj pomeni zares biti zdrav? Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacija je zdravje stanje popolne telesne, duševne in socialne blaginje, in ne le odsotnosti bolezni ali invalidnosti. Gre za definicijo absolutnega zdravja, ki je težko dosegljiv cilj, h kateremu pa težimo ljudje večino življenja in je tako nenehen izziv, s katerim se vsak spopada po svoje. Imam diagnozo vnetne revmatične bolezni, ankilozirajoči spondilitis, na kratko AS. Ankilozirajoči pomeni tak, ki spaja oziroma zatrdeva, spondilitis pa pomeni vnetje v predelu vretenc. Vzrok nastanka še ni znan, se ga pa tesno povezuje z antigenom HLA-B27, ki ga ima kar 90 odstotkov bolnikov z AS. V populaciji je ta marker pri 10 odstotkih. Zanesljivo pa so vzroki tudi okoljski, denimo različne okužbe in mehanični stres. Gre za bolezen, ki prizadene predvsem mlajšo populacijo med 15. in 40. letom in trikrat pogosteje moške kot ženske. In gre za kronično bolezen, kar pomeni, da me bo podobno kot nekatere ljudi astma ali povišan krvni tlak spremljala vse življenje. Tega ne morem spremeniti, saj je za zdaj neozdravljiva. Najbolj prevladujoč in moteč simptom je vnetna bolečina v križu, ki se težko loči od mehanske bolečine v križu. Pojavlja se zlasti ponoči in v mirovanju. Z boleznijo so povezane tudi jutranja okorelost, zmanjšana gibljivost hrbtenice, kronična utrujenost, v mojem primeru večkratni uveitis (neinfekcijsko vnetje oči, ki nezdravljeno vodi v okvare vida), prizadeti so lahko kolki, kolena, ramena, zmanjšana je lahko delovna zmožnost, bolezen prinese psihološki stres, vpliva na medosebne odnose in bistveno zmanjša kakovost življenja. Bolnik se torej srečuje s fizičnimi, psihičnimi in socialnimi izzivi. AS je »krut nasilnež«, skrit za diagnozo, ki te lahko spravi na kolena, če mu to dopustiš. Neustrezno zdravljen in težko potekajoč vodi v invalidnost in krajše življenje. To so dejstva. Torej nisem »zdrava«, saj imam neozdravljivo, pohabljajočo, kronično imunsko pogojeno bolezen.

Še danes dobim solze v oči, ko pomislim na strah, ki se je prikradel vame, ko sem ugotovila, da nekaj ni v redu. Negotovost, kaj je z menoj, je bila težka izkušnja, in postavitev diagnoze je pravzaprav prinesla olajšanje, hkrati pa nova vprašanja in izzive. 

Na začetku in tudi kasneje se ne vidi nujno navzven, kajne?

Da. Videti si zdrav, v resnici pa si zelo bolan. Včasih kdo reče, ko želi biti sočuten: »Saj te razumem, tudi mene kdaj boli križ.« A dejstvo je, da te ne more razumeti nekdo, ki nima izkušnje vsakodnevnega spopadanja s to boleznijo. Pri 28 letih sem kot aktivna mlada ženska in rekreativna športnica začela živeti v telesu 90-letnice. To ni bila preprosta izkušnja. Še danes dobim solze v oči, ko pomislim na strah, ki se je prikradel vame, ko sem ugotovila, da nekaj ni v redu. Negotovost, kaj je z menoj, je bila težka izkušnja, in postavitev diagnoze je pravzaprav prinesla olajšanje, hkrati pa nova vprašanja in izzive. Ko sem diagnozo sprejela, sem se bolezni laže prilagodila in jo v sodelovanju z revmatologinjo in zdravim življenjskim slogom toliko obvladala, da me danes pomembno ne ovira v vsakdanjiku. Mnogi revmatični bolniki namreč pojmujemo remisijo ne samo kot odsotnost simptomov (umiritev vnetja in zmanjšanje bolečin ter zaustavitev napredovanja bolezni v invalidnost), temveč predvsem kot zmanjšan vpliv bolezni na naš vsakdan, občutek nadzora nad njo in ne nazadnje občutek »normalnosti«, da lahko kljub diagnozi živimo polno. Sem delovno aktivna, lahko skrbim zase in za najbližje, še vedno lahko izvajam večino svojih priljubljenih prostočasnih aktivnosti (hoja, kolesarjenje, plavanje, tek na smučeh, vadba za mišično moč) in imam pozitiven pogled na prihodnost.

Torej bi lahko rekli, da ste v tem pogledu zdravi?

Sem AS-bojevnica, vsak dan posebej, in tega nič več ne skrivam. Bolezen me je naučila marsičesa o sebi in drugih. Zadnja leta sem začela bolj poslušati svoje telo, drugače se prehranjujem, naučila sem se tehnik sproščanja. No, tega se še učim. Umiriti um je včasih zame še vedno izziv, a ker sem ugotovila, da gresta stres in moj AS z roko v roki, se trudim, da samo diham in si brez slabe vesti privoščim počitek, ko ga potrebujem. Včasih zmorem veliko, včasih manj, a se s tem ne obremenjujem več. Dejstvo je, da dam v danem trenutku od sebe vedno največ na vseh področjih, in to je dovolj. Če bi AS imel obraz, bi mu rekla: »Hvala!« Hvaležnost in sprejemanje sta nekaj novega zame, ker sem bila na bolezen zelo dolgo jezna. Seveda pa so še vedno dnevi, ko bi ji najraje zakričala v obraz: »Dovolj te imam! Pusti me pri miru! Umakni se!«

Pomembno je, da revmatik pozna svojo bolezen, saj jo tako laže obvlada, kajne?

Vsak bolnik z vnetno revmatično boleznijo bi pred začetkom zdravljenja moral vedeti, da nezdravljena bolezen postopoma privede do nepopravljivih deformacij in funkcionalnih okvar sklepov ter bistveno zmanjšane kakovosti življenja, kar je težko sprejeti. O naravi bolezni in zdravljenju ga mora poučiti revmatolog že na prvem pregledu in tudi kasneje na kontrolnih pregledih, zlasti če se zdravljenje spreminja. Najuspešnejši smo namreč, če revmatolog in bolnik že ob postavitvi diagnoze skupaj zastavita jasne cilje zdravljenja. Cilje sodobnega zdravljenja največkrat dosežeta z zgodnjim začetkom intenzivnega zdravljenja, ki se prilagaja aktivnosti bolezni. Poleg remisije so cilji zdravljenja lahko različni in niso za vse bolnike enaki. Predvsem velja, da se je treba približati posamezniku in njegovim željam oziroma življenjskemu slogu. Za nekoga je cilj, da bo lahko hodil, za drugega, da se bo ukvarjal s tekom ali drugim priljubljenim športom, za tretjega, da bo vrtnaril. Prisluhniti je treba vsakemu bolniku posebej in skušati načrtovati zdravljenje tako, da bodo njegove želje upoštevane. Samo tako bo ustrezno motiviran za zdravljenje in tudi sledil vsem priporočilom. Kot rečeno, gre za kronične bolezni, ki se zdravijo z vrsto različnih zdravil, vsaka skupina ima točno določen namen. Tudi ko ciljno aktivnost bolezni dosežemo in bolečina preneha, je treba stanje z zdravljenjem (farmakološkim in nefarmakološkim) vzdrževati, saj lahko le tako preprečimo ali zelo upočasnimo nastanek trajnih okvar sklepov. Zdravljenje se na tej točki zares šele začne. Če bolnik tega ne razume, je veliko možnosti, da bo opustil jemanje predpisanih zdravil, misleč, da jih ne potrebuje več. A samo redno in pravilno jemanje zdravil zagotavlja njihovo učinkovitost. Prenehanje zdravljenja v večini primerov privede do povečanja aktivnosti bolezni že v nekaj tednih do mesecih. Ker si v Društvu revmatikov Slovenije prizadevamo za čim boljše upravljanje bolezni in kakovost življenja bolnikov z vnetnimi revmatičnimi boleznimi in ker kredibilnih informacij o bolezni nikoli ni preveč, časa pa je v ambulanti vedno premalo, ob svetovnem dnevu revmatikov (12. oktober) predstavljamo tri nove knjižice Sprejmi me za bolnike z revmatoidnim artritisom (RA), psoriatičnim artritisom (PsA) in ankilozirajočim spondilitisom (AS), ki so nastale v sodelovanju s slovenskimi revmatologi.

Bolečine so bile tako hude, da je bil že dotik rjuhe boleč, hodila sem težko, kaj šele tekla. To me je psihično spravilo na kolena. Bila sem žalostna in obupana. Skrbelo me je, kaj prinaša prihodnost. 

Zadnji dve desetletji sta prinesli napredek v zdravljenju vnetnih revmatičnih bolezni, katerega del so tudi nefarmakološki ukrepi, kot so redno izvajanje gibalnih in dihalnih vaj, telesna aktivnost, primerna drža in telesna teža, zdrava prehrana in priučitev tehnik obvladovanja stresa. S katerimi terapijami ste zajezili bolezen?

Pri AS se svetuje tudi spanje z nizkim vzglavnikom in nekoliko trše ležišče. Odsvetovani so športi s hitrimi in sunkovitimi gibi ter hitrimi spremembami telesnega položaja. Nesteroidni antirevmatiki (NSAR) so prvo zdravilo, ki se uporablja. Vedno se kombinirajo z redno telesno vadbo. Primerni športi za »asovce« so hoja, plavanje, kolesarjenje, pilates, joga, tek na smučeh itd. Redno jemljem NSAR že vrsto let in s temi zdravili zadovoljivo obvladujem simptome. Leta 2012 sem imela zadnji hujši zagon bolezni, ko sem se po daljšem kolesarjenju zbudila z močno otečenim in bolečim levim kolenom, vnetje in bolečine so se razširili na stopalo in prste na nogi. Bolečine so bile tako hude, da je bil že dotik rjuhe boleč, hodila sem težko, kaj šele tekla. To me je psihično spravilo na kolena. Bila sem žalostna in obupana. Skrbelo me je, kaj prinaša prihodnost. Takrat so mi v urgentni revmatološki ambulanti uvedli metilprendizolon za umiritev akutnega vnetja, predpisali so mi tudi imunosupresiv, a nanj sem po 14 dneh dobila hude neželene reakcije in pristala v bolnišnici, zato so to zdravljenje opustili. V tistem obdobju sva z revmatologinjo začeli razmišljali o uvedbi biološkega zdravila, a se je moje stanje po pol leta le umirilo in sem lahko spet normalno hodila, zato še vedno prejemam zgolj NSAR in sem telesno redno aktivna. A od leta 2012 ne tečem več, no, včasih še malo, bolj za dušo. Zaradi manjše obremenitve sklepov sem kasneje začela redno kolesariti ter izvajati pilates in dihalne vaje, zadnje pol leta pa grem dvakrat tedensko tudi na vadbo z utežmi za mišično moč. Vpisala sem se v tečaj plavanja, ker je ta vadba za bolnike z AS zelo priporočljiva. Naučila sem se pravilnega prsnega in hrbtnega plavanja in celo kravla. Plavanje je danes moja priljubljena oblika telesne aktivnosti. Dejstvo, da zaradi težav v kolenih in kolkih nisem mogla več teči, je bilo eden najtežjih delov moje poti sprejemanja bolezni, bilo mi je odvzeto nekaj, kar je bilo vrsto let zame tako pomembno kot dihanje. Mogoče se to komu zdi pretirano, a zame je bil to ventil za sproščanje vsakodnevnega stresa, tek je bil moja meditacija in pomemben del vzdrževanja zdravega ravnotežja v življenju.

Društvo revmatikov Slovenije deluje že 36. leto. V več kot trinajstih podružnicah po državi združuje več kot 1800 bolnikov in invalidov z diagnozo vnetne revmatične bolezni. Kaj je glavno poslanstvo društva?

Doseči dolgoročno kakovostno in neodvisno življenje bolnikov in invalidov, katerih invalidnost je posledica vnetnega revmatizma, ter njihovo polnopravno vključenost v družbo. Zato izvajamo osem posebnih socialnih programov. Bolnikom med drugim ponujamo različne oblike izobraževanja, svetovanja in usposabljanja, tedensko vodeno rehabilitacijsko vadbo, pomoč pri udejstvovanju v družinskem in delovnem okolju ter preseganju socialne izolacije. Dejavnosti društva obsegajo tudi zastopanje interesa revmatikov v dialogu z državnimi in drugimi pristojnimi institucijami in deležniki na področju socialnega, invalidskega in zdravstvenega varstva. In ne nazadnje bolnikom predstavimo lastne izkušnje. Bolniku in njegovim svojcem izkušnja nekoga, ki je vse, kar ga čaka, že prestal in mu je uspelo bolezen obvladati, neznansko veliko pomeni. To je velika motivacija. V društvu je veliko pozitivnih ljudi, pripravljenih pomagati, dati oporo, nasvet, motivirati, ponuditi roko ali ušesa, ko je revmatiku ali njegovemu svojcu težko. Če se o bolezni pogovarjaš, dosti laže živiš. Pogovor tudi zdravi.