Z vsakim dnem se ti zdi, da vedno bolj izgubljaš razum zaradi vsega, kar ti povzroča. Marsikdo bo ob tem pomislil, da je fibra duševna bolezen, vendar ni. Mnogi ji pravijo nevidna bolezen, a jaz nanjo ne gledam tako, zame je še kako vidna, predvsem pa uničujoča bolezen. Pa ne mislim, da me zaradi nje kaj manjka, tudi v modricah nisem, niti enega samega povoja nimam na sebi. Ko me nekdo vidi, bi na prvi pogled rekel celo, da mi nič ni, da sem videti dobro, seveda tistih prvih pet minut, ko bi bil v stiku z mano.
Postaneš kot pokvarjen telefon, ki se noče in noče napolniti, celo noč ga polniš, zjutraj pa je samo ena črtica in še ta prehitro izgine. Ne zmoreš več zaradi vseh bolečin, ki jih vsakodnevno prestajaš, zaradi bolečin v mišicah, vratu, križu, rokah, zaradi občutka otečenosti in zaradi dejanskega otekanja prstov ter nemoči v njih, ko ne moreš v roki držati niti skodelice kave.
Ljudje s fibromialgijo ne hodimo naokrog poviti, ta bolezen ni vidna na takšen način, vidna je v spremembi človeka, vidna je v njegovem pomanjkanju energije, vidna je v njegovem obnašanju. Če se dobro zazrete v bolnikove oči, jo boste našli tam, v njegovem pogledu, ki je nekoč prekipeval od veselja, v pogledu, ki je izžareval energijo, v pogledu, ki je oddajal toploto. Videli jo boste v očeh, ki so postale mrtve, v očeh, ki jih polnijo solze, v očeh, ki le s težavo ostanejo odprte čez dan.
Pravijo, da je fibromialgija zunajsklepni revmatizem, da je težka bolezen in s tem se tudi sama strinjam. Ni za vsakogar in ne vem, zakaj sem med temi »srečnimi« izbranci tudi sama. Nisem si je želela, nisem prosila zanjo, nisem imela nobene besede pri tem, ali jo hočem ali ne. Prišla je, tukaj je in ubija me! To ni bolečina, za katero vzameš tableto in izgine, ne, za to bolezen ni zdravila, tudi antidepresivi, s katerimi nas pitajo, ne pomagajo. Le protibolečinska tableta včasih, če imaš srečo, omili bolečino. Tipično, si mislim, zakaj bi me doletelo nekaj, kar je ozdravljivo, ko pa me lahko doleti nekaj, kar me bo spremljajo in me psihično ubijalo celo življenje. Ne vem, s čim sem si jo zaslužila, kot da v življenju nisem dovolj pretrpela, se mi je moralo pritakniti še nekaj tako hudega in bolečega, predvsem pa neozdravljivega. Verjetno sem res premalo prestala, da sem bila očitno prava kandidatka za fibro.
Nekateri bolniki ji ljubkovalno pravijo »moja nevidna spremljevalka« ali celo »moja nova prijateljica«. Halo, ljudje, kako lahko bolezni, ki te ubija, rečeš prijateljica??? Kaj so za vas potem sovražniki? Jaz tega stanja ne bi privoščila niti najhujšemu sovražniku. To je grozno, to je trpljenje 24 ur na dan, to vsakodnevno preizkuša, do kod te lahko privede in gre potem še čez to mejo ... In vi temu rečete prijateljica? Toliko zdrave pameti še imam, da nikoli, res nikoli v življenju ne bi nečemu, ki me trpinči iz dneva v dan, rekla prijateljica. Zame je prijatelj nekdo, ki me podpira, nekdo, ki me objame, mi stoji ob strani, mi pomaga, se z mano smeji, ne pa nekdo ali nekaj, kar mi povzroča bolečino.
Predstavljajte si, da imate najhujšo gripo na svetu, visoko temperaturo in v tem stanju morate teči na vrh stolpnice in nazaj, ko se vrnete, se desetkrat udarite z glavo v zid, nato se petkrat zavrtite v vsako stran in sedaj, ko vas bolijo vse mišice, ko imate grozen glavobol in se vam vrti v glavi, ko vas zbada v prsih, mogoče sedaj razumete, kako je nam bolnikom, pa še to je samo majhen približek tega, kako se dejansko počutimo.
Vsak dan se spoprijemamo z utrujenostjo in zaspanostjo, a ne mislim zaspanostjo, ki mine po osmih urah spanja, ne, spiš lahko tri dni skupaj pa se ne boš zbudil naspan in spočit. Popiješ lahko vse energijske napitke in pogoltneš vse vitaminske tablete, vendar bo tvoja energija še vedno pod ničlo. Vsak novi dan je kot kolo sreče, ne veš, kaj te čaka. Vlečeš se naokrog kot megla, ja megla, ker ta dejansko je v tvoji glavi. Ni več čistega razmišljanje, ni več treznosti, v glavi imaš meglo, zaradi katere včasih ne veš, kako se določeni stvari reče, zaradi katere se izgubiš v pogovoru o vsakdanjih rečeh in hodiš naokrog kot mesečnik, ker energije enostavno ni. Nisi zmožen opravljati vsakdanjih opravil, nisi zmožen iti v trgovino, ker ne veš, ali boš prišel do nje, kaj šele nazaj. Nisi sposoben za službo, če jo sploh še imaš zaradi nenehnih bolniških odsotnosti, nisi zmožen opravljati skrajšanega delovnega časa, kaj šele polni delovni urnik.
Ne zmoreš skuhati kosila ali polikati perila, ker tvoje baterije nikoli niso napolnjene. Postaneš kot pokvarjen telefon, ki se noče in noče napolniti, celo noč ga polniš, zjutraj pa je samo ena črtica in še ta prehitro izgine. Nisi zmožen živeti življenja, ki si ga bil vajen, ker tvoje baterije niso napolnjene zaradi napake v telesu, ki je tudi po prespani noči čisto fuč. Ne zmoreš več zaradi vseh bolečin, ki jih vsakodnevno prestajaš, zaradi bolečin v mišicah, vratu, križu, rokah, zaradi občutka otečenosti in zaradi dejanskega otekanja prstov ter nemoči v njih, ko ne moreš v roki držati niti skodelice kave. Stvari ti kar naprej padajo iz rok zaradi bolečin in tako si opustil vse, kar ti je bilo v veselje, saj preveč boli. Nisi zmožen pisati, tipkati, olupiti krompirja za kosilo, ker roke ne ubogajo, glava bi, telo ne more.
Želimo si živeti vsaj približno tako, kot smo živeli pred boleznijo, a žal tega zdravniki ne razumejo in naše prošnje v večini primerov ostanejo neuslišane. Zato je edino, kar nam ostane, to, da ne obupamo, da se trudimo živeti, čeprav to niti ni več življenje, ampak životarjenje.
Zamislite si, da ne morete na daljšo pot, ker mehur podivja in se morate zato na manj kot urni poti vsaj petkrat ustaviti za stranišče. Si lahko predstavljate, da doma gledate film, mehur podivja, greste na vodo, pridete nazaj na kavč, pa se po manj kot minuti spet oglasi mehur in odhitite nazaj na stranišče, in to se potem ponavlja še naslednje pol ure? Zamislite si bolečine v prsnem košu, pa ne te vsakdanje, ampak tiste grozne, ki ti jemljejo sapo in ti ne pustijo dihati, zato vas odpeljejo v klinični center, kjer vam po šestih urah čakanja na zdravnika rečejo: »Ah, saj to je samo fibra.« Samo fibra???
Zamislite si, da greste na edukacijo o kronični bolečini, dva dni sedite na neudobnih stolih v upanju, da izveste nekaj novega, nekaj, kar vam bo dejansko omililo bolečino, a vse, kar vam povedo, je to, da bolezni na nobenem slikanju ne bo pokazalo, da zaradi nje ne boste umrli, da zanjo ni zdravila, da pač opustite likanje in vsakdanja opravila, da vas ne bo preveč bolelo, da ne hodite od zdravnika do zdravnika in si ne polnite zdravstvenega kartona. A sami zdravniki nas pošiljajo od vrat do vrat. Naučite se poslušati svoje telo, pravijo. Se hecate? Bolniki s fibromialgijo nikoli ne vemo, kje je tista meja, zaradi katere bomo obležali v bolečinah, ker danes lahko neko stvar opravimo in jo odnesemo z dokaj zmernimi bolečinami, drugič pa bomo po takem opravilu za tri dni obležali v postelji.
Če bi edukacijo vodil nekdo, ki je sam bolnik, bi verjetno drugače govoril, ker vsi vemo, teorija je eno, praksa pa drugo. Ne mučite bolnikov brez zveze z dvodnevnim sedenjem na neudobnih stolih. Sploh dojemate, kako bolniki s fibro dejansko trpimo??? Sama sem že tako daleč, da ob vsakem naporu, pa naj bo to pospravljanje stanovanja ali obisk pri zdravniku, odreagiram z vročino, gripoznim stanjem, obležim v postelji dva ali tri dni, saj me vsak napor, pa naj bo to fizični ali psihični, dotolče. Moje jutro se že tako in tako začne z groznimi glavoboli, sedaj pa še z nemočjo v mišicah. Ko hočem spiti jutranjo kavico, nisem kot vi, ki avtomatsko vzamete skodelico v roko, ne, jaz jo moram držati z obema rokama in si ob tem prigovarjati: »Drži skodelico, drži jo, ne spusti je.« Z lastnim telesom vsak dan bijem boj. Pa z vrtoglavico, ko si pijan brez alkohola. Ne, to ni zabaven občutek, verjemite.
Si lahko predstavljate, koliko prijateljev ti ostane, ko ne moreš ven, ko odpoveš druženja, ker nimaš moči, ko vse vikende zato preživiš na kavču v pižami? Če imaš srečo, ti ostaneta en ali dva prijatelja in ko imaš »dober« dan in greš na kavico z njima, porabiš vso energijo za spremljanje pogovora, za pretvarjanje, da je s teboj vse v redu, čeprav veš, da boš zaradi tega naslednji dan obležal v postelji v gripoznem stanju. Za vsakim naporom sledijo dnevi postelje in nabiranja nove energije. Za vsak napor plačamo bolniki s fibromialgijo visoko ceno.
Zdaj pa si zamislite, kako je našim partnerjem, ko ob sebi gledajo svojo ženo ali moža in to ni več ista oseba, v katero so se zaljubili. Kako je njim težko, ko vidijo, kako ljubljena oseba trpi, a ji ne morejo pomagati. Stvari, ki sta jih nekoč počela skupaj, ne moreta več, izginila je igrivost in smeh, ni več spolnosti, vsaj pogosto ne, ker bolnik pač ne zmore. Spoštujem vse naše partnerje, ki nas razumejo in nam stojijo ob strani, ker vem, vsaj zase vem, da mi moževa podpora ogromno pomeni in pomaga.
Če si ob vsem tem ne znate predstavljati, kaj fibra je in pa predvsem za vse tiste, ki nam ne verjamete, vam povem in dam v razmislek še to. Predstavljajte si, kako grozno je za žensko, ki zboli za fibro, ki trpi vsakdanje bolečine, za žensko, ki komaj čaka, da postane mati in drži v naročju svojega otroka, ki si želi slišati, kako jo prvič pokliče, videti njegove prve korake, čutiti drobcene ročice, ki jo objemajo okoli vratu ... Predstavljajte si, kako je, ko se ženska s fibromialgijo temu veselju in smislu življenja odpove, ker se zaveda, da še zase ne more skrbeti, kako bi šele za nedolžno bitje, ki te potrebuje vse življenje. Postavite se v kožo ženske, ki se odpove materinstvu, ker ve, da je bolje, da nima otrok, kot pa da ne more skrbeti zanje.
Zame je fibromialgija hudič v vsem svojem pomenu. Veliko moči in živcev potrebuješ, da se ne zlomiš pod njenimi pritiski. Je bolezen, ki preizkuša meje bolnika vsak dan, bolečina, ki se je ne navadiš, ne moreš je sprejeti in ne, ne naučiš se živeti z njo, kot svetujejo »strokovnjaki«. Fibra je bolezen, zaradi katere bolniki prosimo za upokojitev, vsaj delno upokojitev, pa ne zato, ker smo leni in nočemo delati, ampak zaradi tega, ker dejansko ne zmoremo in si želimo preostanek tega življenja preživeti s čim manj bolečin. Želimo si živeti vsaj približno tako, kot smo živeli pred boleznijo, a žal tega zdravniki ne razumejo in naše prošnje v večini primerov ostanejo neuslišane. Zato je edino, kar nam ostane, to, da ne obupamo, da se trudimo živeti, čeprav to niti ni več življenje, ampak životarjenje. Samo še obstajamo, a trudimo se zaradi tistih nekaj ljudi, ki nam še stojijo ob strani in ki jih imamo radi.
Moja življenjska zgodba o fibromialgiji je napisana v upanju, da bo mogoče komu odprla oči in bo na to bolezen pogledal z drugega zornega kota.
Onaplus.si lahko sledite tudi na Facebooku: