V Sloveniji se dogaja nedoumljivo – veliko ljudi je brez osebnega zdravnika

Številne krvne bolezni uvrščamo med redke bolezni. Na srečo obstajajo zelo uspešni načini zdravljenja – od nadomestnega, tarčnih zdravil, zdravljenja s presaditvijo krvotvornih matičnih celic in celo do prvih poskusov genskega zdravljenja. 

Zaradi redkosti krvnih bolezni je razvoj zdravil zanje zahteven in žal za farmacevtsko industrijo nezanimiv. Vseeno je danes mogoče živeti s številnimi boleznimi, ki so nekdaj imele zelo črno prognozo.

Res je, da so za farmacevtsko industrijo redke bolezni in razvoj zdravil zanje manj zanimivi. Ker pa raziskovalci/znanstveniki razmišljamo drugače in jih/nas težke ter zanimive ugotovitve privlačijo, imamo na voljo kar nekaj zdravil, so pa zaradi dragega razvoja in seveda manjše prodaje zelo draga. Kronična mieloična levkemija (KML), za katero zboli v povprečju okoli 20 bolnikov letno v Sloveniji, je strokovnjake izjemno zanimala že od 60. let prejšnjega stoletja. Na začetku ni bilo jasno, ali je genska sprememba vzrok ali posledica. V naslednjih desetletjih je znanost toliko napredovala, da je postala KML prva hemato-onkološka bolezen, ki jo lahko obvladujemo s tarčnimi zdravili. Do leta 1998, preden je bilo tarčno zdravljenje odkrito, je bila smrtna. Zdaj je kronična. Le z eno tabletko na dan lahko živiš zelo normalno življenje. Desetletno preživetje je skoraj 90-odstotno. 

Kaj pa presaditev krvotvornih matičnih celic? Je še vedno eden od načinov zdravljenja pri KML?

Do razvoja tarčnega zdravljenja je bila presaditev edini način zdravljenja. Na razpolago je bila le mladim ljudem do 45. leta starosti, preživeli pa na žalost niso vsi bolniki. Povprečna starost bolnika s KML je okoli 57 let. Zdaj metodo uporabljamo le, kadar tarčno zdravljenje ne deluje, torej v manj kot desetih odstotkih. Res je, da še vedno velja, da je presaditev krvotvornih matičnih celic edina pot do ozdravitve, a je pri tem postopku tveganje zapletov in celo smrtnega izida zelo visoko. Prav zato je tarčno zdravljenje bolj sprejemljivo, ima manj kratkotrajnih zapletov. Motijo pa dolgoročni neželeni učinki, ki so problematični. Trenutno v svetu poteka veliko študij prenehanja zdravljenja s tarčnimi zdravili po vsaj petih letih rednega jemanja. Poskušajo ugotoviti, kateri bolniki jih ne potrebujejo več in so ozdravljeni. 

Zaradi posebnih okoliščin, kot je pojav pandemije covida-19, se vse pogosteje dogaja, da ljudje težko pridejo do osebnega zdravnika, ki je za prepoznavanje resnosti stanja ključen. Veliko težav imajo predvsem starejši, ki nimajo orodij za elektronsko komunikacijo, težko vzpostavljajo stike. 

Kakšna je pot do pravilne diagnoze krvne bolezni?

Če ste močno utrujeni in utrujenost ne mine, čeprav veste, da nimate prehlada, ste spali dovolj, hujše epizode stresa ali fizičnega napora pa so že mimo, je pametno obiskati osebnega zdravnika. Že osnovni pregled krvne slike in biokemične preiskave so dovolj, da lahko presodi, ali se v ozadju dogaja kaj resnejšega in bo potreben obisk specialista. Če vas bo osebni zdravnik k specialistu napotil z napotnico nujno, to pomeni, da boste specialistično obravnavani v 24 urah. Če se na primer izkaže, da trpite zaradi akutne levkemije, boste še isti dan prišli do hematologa, sprejeti boste na hematološki oddelek in takoj v naslednjih dneh deležni preiskave kostnega mozga, tovarne krvnih celic. V vsega skupaj dveh ali treh dneh boste imeli dokončno diagnozo in začeli zdravljenje. Dodatni rezultati izvedenih preiskav, ki so nam v pomoč pri opredeljevanju prognoze bolezni, lahko prihajajo še v naslednjih dneh, ko se že začnete zdraviti.

Zaradi posebnih okoliščin, kot je pojav pandemije covida-19, se vse pogosteje dogaja, da ljudje težko pridejo do osebnega zdravnika, ki je za prepoznavanje resnosti stanja ključen. Veliko težav imajo predvsem starejši, ki nimajo orodij za elektronsko komunikacijo, težko vzpostavljajo stike. V Sloveniji se trenutno dogaja nekaj, kar se mi je v zadnjih 30 letih zdelo nedoumljivo – veliko ljudi je brez osebnega zdravnika. 

Kateri so poleg železne utrujenosti znaki, ki kažejo, da se v telesu dogaja nekaj, kar potrebuje strokovno obravnavo?

Poleg utrujenosti so za sum na hematološke bolezni ključni še tako imenovani B-simptomi: povišana telesna temperatura v popoldanskem času, hudo nočno znojenje, zaradi katerega se moramo celo večkrat preobleči, hujšanje, izguba apetita. Če imamo vse te znake, je pametno k zdravniku pohiteti. Seveda so potem pomembne še pogostejše okužbe in krvavitve brez pravega razloga. Torej, če se pojavlja nekaj nenavadnega, česar pri sebi nismo poznali prej, se najprej zamislimo, kaj je z našim življenjskim slogom, potem pa se posvetujmo tudi z osebnim zdravnikom. 

Zdravstvene avtoritete pa za konec prosim, da razmišljajo o ureditvi zadovoljive/boljše dostopnosti do osebnega zdravnika v Sloveniji. Večji vpis na medicinske fakultete ne bo rešil stanja, če več kot četrtina zdravnikov po končani medicinski fakulteti odide v tujino!