Slovenec, ki je zbolel za shizoafektivno psihozo: Preprosto, zmešalo se mi je

Vaša knjiga Spomini norca je drzna ne le v naslovu, brez olepšav in zelo podrobno opisuje dogodke in občutja, ki so vas doleteli med boleznijo. Kako težko je bilo boleče spomine zliti na papir? Vam pisanje morda prinaša olajšanje?

Knjigo Spomini norca sem začel pisati leta 1994. Pisal sem eno uro na dan in bilo je zelo naporno. Vztrajal sem leto dni, potem sem odnehal. Ni več šlo. Zapisal sem vsak spomin na bolezen in dogajanje, ki sem se ga spomnil tisti hip. Zato je knjiga popolnoma dokumentarna. Tako, kot se je v resnici dogajalo. Noben stavek ni izmišljen ali plod domišljije. Zato je knjiga v veliko pomoč vsem. Zdravnikom pove, kako bolnik doživlja bolezen in zdravljenje v bolnišnici in doma, tisti, ki imajo težave, izvedo, kaj se z njimi dogaja in čemu se morajo izogibati. Vsi, ki delajo z ljudmi, mladimi, spoznajo, kakšni so znaki, kakšna je ta bolezen, kako pomagati. 

S pisanjem knjige sem nadaljeval po letu 2000. Takrat sem pisal z lahkoto in veseljem. Napisal sem za dva debela fascikla spominov, v rokopisu. Od tega gradiva sem potem povzel vsebino knjige. Zapisov pa je še za dve knjigi. 

Ko sem prvič zbolel, sem povedal vsakomur. Povedal sem tudi referentki za študentske zadeve, ki pa mi je svetovala, naj o tem raje ne govorim, ker bom stigmatiziran. Več let nisem potem črhnil niti besedice. 

Lahko zaupate, katera bolezen vas je doletela, in jo na kratko opišete?

Moja bolezen se imenuje shizoafektivna psihoza. Ali čisto po ljudsko: zmešalo se mi je. Značilno je, da je bolnik maničen, poln energije, načrtov, ki jih razlaga ljudem, znanim in neznanim. Lahko je zelo žaljiv, zmerja in kriči. Velika tečnoba za vse. In zapravi ves denar. Ljudje mislijo, da je nesramen, nekateri ga celo fizično napadejo. A v resnici je zelo bolan in potrebuje pomoč. Nasprotno od manije je depresija, pri kateri je bolnik pobit, nesrečen, zapira se v svoj dom. Depresija je najbolj nevarna, kajti brez zdravljenja lahko bolnik naredi samomor. Jaz sem bil vedno maničen, nikoli depresiven.

Imam veliko srečo, da lahko popolnoma ozdravim. Pri tej bolezni je možno ozdraveti samo z zdravili. Psihoterapija ne pomaga, lahko pa ti olajša zdravljenje v bolnišnici. Ker sem vsakič znova prenehal jemati zdravila, sem znova zbolel. Sedemkrat. Zdaj jih jemljem redno in sem zdrav že več kot 20 let, če ne štejem leto 2012, ko mi je zdravnik predpisal nove, boljše tablete in sem moral za mesec dni v bolnišnico. 

Naj povem, da zaradi stranskih učinkov tablet zelo trpimo med zdravljenjem v bolnišnici, pa tudi še nekaj mesecev doma, dokler niso odmerki že toliko zmanjšani, da lahko normalno živimo in delamo. Vendar smo stigmatizirani in na službo več ali manj nima smisla misliti. Ne bo je! Ko sem v prvem letniku študija zbolel in moral v bolnišnico in po treh mesecih ozdravel, sem iskal zaposlitev. V neki tovarni so mi ponudili fizično delo, kjer bi vsak dan prenašal za več ton lesa. A ko so videli zdravniški izvid, so rekli, da me ne potrebujejo več. Celo za tako delo te ne marajo. 

Mnogim je o tako bridkih in napornih preizkušnjah težko govoriti, vam gre to, vsaj tako se zdi, zlahka od rok. Kaj je bila glavna motivacija za tako iskreno delo?

Ko sem prvič zbolel, sem povedal vsakomur. Povedal sem tudi referentki za študentske zadeve, ki pa mi je svetovala, naj o tem raje ne govorim, ker bom stigmatiziran. Več let nisem potem črhnil niti besedice. Sošolec s fakultete me je vprašal: »Pri tebi je tako čudno. Nekaj časa si na faksu, potem pa kar izgineš. In se spet vrneš. Mar potuješ?« Nisem mu povedal, da ne hodim na potovanja. Po nekaj letih sem spremenil mnenje in spoznal, da je nasvet o molčanju napačen. Če me le hoče kdo poslušati, mu povem vse o tej bolezni in kako sem ga lomil. To je zame kot psihoterapija - potem mi je lažje in imam dober občutek, da sem nekoga podučil o psihičnem zdravju in bolezni. Da se bo znal varovati. 

Ko sem v drugo začel pisati knjigo Spomini norca, takrat sem imel majčkeno pokojnino, sem sklenil, da bom knjigo dal ljudem v pomoč zastonj, da spoznajo to bolezen, da ne bi zboleli ali pa da bi vedeli, za kaj gre in kako ukrepati, če jih doleti. Žal brezplačno ni bilo možno. To sem spoznal, ko sem videl predračun za tiskarno. 

Kar se tiče iskrenega dela: sem človek, ki ne zna lagati in zato povem vse odkrito. A kako včasih moja iskrenost in resnica zabolita! Ni to vedno dobro. 

Če ne bi imel dobre in razumevajoče družine, si ne znam predstavljati, kje bi končal. Družina mi je pomagala, me prepričala, da sem šel na zdravljenje, me obiskovala. Ko sem ozdravel, sem se lahko vrnil k staršem. Če jih ne bi bilo ali če bi me zavrgli, kam bi šel? 

Kako živi so spomini na vaše bolezenske epizode? Kako zdaj z oddaljenosti gledate na prepričanja, da ste Jezus Kristus, da se morate nalivati z vodo, da boste druge ozdravili, da ne smete pogoltniti sline, da ne smete jesti, sicer se bo zgodilo nekaj groznega? Kako živo se spominjate notranjega glasu, ki vam je vse to veleval?

Vse je zelo oddaljeno in megleno. Ne občutim več trpljenja, nova zdravila so tako dobra, da sem čisto zdrav in pišem knjige in tudi svoj časopis. In veliko berem, trenutno dokumentarne knjige o različnih državah in deželah. Zadnja leta sem delal po 12 ur na dan. Zdaj delam manj, ker sem ob prevelikem delu izgoreval. Prijateljica, ki je o moji knjigi Spomini norca in meni objavila članek za revijo Viharnik v Slovenj Gradcu, je napisala, da se je ves čas smejala. To me je zelo presenetilo, zato sem še enkrat prebral knjigo. In res: ob branju sem se ves čas smejal. 

Številni bolniki, ki potrebujejo psihiatrično zdravljenje, prave pomoči ne dobijo, ker so sami ali brez podpore domačih. Vam je ob strani venomer stala družina, ki vas nikoli ni obsojala ali vam zamerila početja med epizodami, drži? Kako dragocena je takšna podpora?

Točno tako je glede moje družine. Če ne bi imel dobre in razumevajoče družine, si ne znam predstavljati, kje bi končal. Družina mi je pomagala, me prepričala, da sem šel na zdravljenje, me obiskovala. Ko sem ozdravel, sem se lahko vrnil k staršem. Če jih ne bi bilo ali če bi me zavrgli, kam bi šel? Ne vem. Lahko povem, da sem se v času bolezni mnogim zelo zameril. Ko sem ozdravel, sem pojasnil, da sem bil bolan in se opravičil, a mi nekateri niso odpustili. Zamerili so mi za zmeraj. V resnici se me ljudje sedaj izogibajo. Celo zaposleni v društvu Ozara, ki naj bi nam pomagalo.  

Pravite, da bi bilo vaše zdravljenje enostavnejše in z manj zapleti, če bi redno uživali predpisana zdravila. Zakaj smo tako nezaupljivi do zdravil, ki pomagajo naši duševnosti, kot pravite sami, pa nimamo nič proti zdravilom za srce?

Krivi so predsodki. Psihične bolezni po ljudskem prepričanju niso bolezni. Človek je zanje sam kriv in se mora pozdraviti sam, brez hudo škodljivih zdravil. Ravno to hočem ljudem dopovedati v knjigi Spomini norca: psihične bolezni so bolezni in zanje obstajajo zdravila. In danes lahko bolnik ozdravi. Šele 60 let imamo ta zdravila. Kakšne grozote so pred tem delali z bolniki, raje ne povem. Danes pa samo vzameš tableto in ozdraviš. Čeprav tri, štiri mesece trpiš. Če bi že prvič jemal predpisana zdravila, mi sploh ne bi bilo treba v bolnišnico, v hudo trpljenje. Šestkrat sem jih prenehal jemati, sedemkrat sem moral trpeti. In se je zgodilo, da mi je ob tem še neki sorodnik svetoval, naj zdravila vržem stran, kako strašno so škodljiva. Še osmič, da bi trpel. Razmišljal sem, da si zasluži pošteno klofuto. 

Predvsem potrebujemo več zdravnic in zdravnikov. Saj ne vem, ali bi res pomagalo, a raje kot dva meseca, kolikor sem se vedno zdravil, bi se zdravil tri mesece, če bi mi dajali manjše odmerke zdravil, da ne bi tako trpel.  

Svojo bolezen ste dodobra razčlenili. Temeljito opisujete potek, zdravljenje, napake, napredke, govorite pa tudi o izvoru. Pravite, da bolezni niste od nikogar podedovali, so vas pa v šibko stanje potisnile boleče izkušnje med odraščanjem, različne zavrnitve, razočaranja … Samozavest se zdi tista ključna sestavina, ki vam je primanjkovala, da bi se morda uspešneje spopadli z izzivi?

Nekaj podobnega. A ne ravno pomanjkanje samozavesti: te imam veliko. Kar nekaj stvari sem delal v življenju, ki si jih drugi niso upali. Pri meni je šlo v življenju predvsem za pomanjkanje iznajdljivosti. Kako recimo odgovoriti nekomu, ki se mi posmehuje ali me žali. Nisem se znal potegniti zase. In tudi to: ko sem prvič zbolel, se zdravil v bolnišnici, ozdravel in bral odpustnico, je bilo napisano, da imam probleme pri komuniciranju z ljudmi. To me je zelo začudilo. Tega pri sebi nisem nikoli opazil. A ko sem razmišljal o sebi, sem spoznal, da je res. Da je to moja velika težava. Ne vem, kako je lahko zdravnica to opazila v dveh mesecih. 

Ali Slovenci še vedno gojimo predsodke, ko gre za psihične tegobe? Kaj bi bilo potrebno, da bi odprto spregovorili tudi o takšnih boleznih in končno odpravili krivično in nepotrebno stigmo?

Najprej, da bi nam Ozara (OZARA Slovenija, nacionalno združenje za kakovost življenja, op. a.) namenila vsaj 100 evrov sponzorstva za tiskanje naših knjig. Da ljudje preberejo, spoznajo naše bolezni. Bralci mojo knjigo Spomini norca ocenjujejo kot eno boljših o tej bolezni. Lahko bi tudi organizirali predavanja, na katerih bi tisti, ki smo preboleli takšno bolezen, ozaveščali in pomagali ljudem. Namesto tega si vodilni na Ozari privoščijo razna potovanja, seminarje v tujini. Z denarjem, namenjenim tako imenovanim (poniževalno) »uporabnikom«, ki od teh potovanj nimajo nič. Resnično sem najprej in najbolj občutil, da me stigmatizirajo ravno zaposleni pri Ozari – dokler sem še hodil k njim. 

Se je po objavi knjige na vas obrnil kakšen bolnik s podobnimi težavami in se vam izpovedal o svoji izkušnji?

Pogovarjali smo se o moji knjigi. No, zdaj lahko Ozaro končno tudi pohvalim: namreč, tam smo se spoznali tisti, ki smo preboleli psihično bolezen v našem kraju. In smo zdaj prijatelji. Prijateljica mi je dejala, da je jokala, ko je brala, kako sem bil 13 let osamljen.

Ko sva se s Sanjo razšla, je bila to taka bolečina, da se mi je v vsak milimeter mojega telesa zabadala žareča igla. Mesece sem ležal skrčen na postelji in trpel. Takrat sem si rekel, da bom okoli srca naredil obroč in se nikoli več ne bom zaljubil. 

V psihiatričnih ustanovah ste preživeli kar nekaj časa. Ste s katerim od bolnikov stkali prijateljstvo, ohranili stike?

Zdravil sem se sedemkrat v Pohorskem dvoru in osmič v Mariboru, kjer je zdaj nova bolnišnica. Spletle so se prijateljske vezi med nami. Tudi po ozdravitvi sva si s prijateljem iz Slovenskih Konjic dopisovala in telefonirala. Potem pa sprla povsem po nepotrebnem.

Tako zdravniški kot farmacevtski stroki ste hvaležni, da danes živite zdravi. A vendarle v knjigi opozarjate na pomanjkljivosti med vašim potekom zdravljenja. Kaj bi se po vašem moralo spremeniti, da bi vam bilo bivanje in zdravljenje v bolnišnici znosnejše?

Predvsem potrebujemo več zdravnic in zdravnikov. Saj ne vem, ali bi res pomagalo, a raje kot dva meseca, kolikor sem se vedno zdravil, bi se zdravil tri mesece, če bi mi dajali manjše odmerke zdravil, da ne bi tako trpel. No, zdaj so že nova zdravila in mogoče ni več tako hudo. Drugače pa, pogrešal sem psihoterapijo. Da bi se kdo ukvarjal z nami, da ne bi bilo tako dolgočasno. No, osmič, mesec dni v Mariboru, smo imeli terapevta in smo ves dan kaj počeli. Imel sem že nova zdravila in nisem več trpel.

Bralca zaboli, ko prebere, da niste imeli otrok, da ne bi nanje prenesli svoje bolezni, in pogrešate družbo vnukov. Veselje pa vam prinašata branje in pisanje. Kako poteka vaš vsakdanjik, imate kakšne konjičke? Je pri vaši bolezni pomembno, da si dan zapolnite z različnimi dejavnostmi?

Jaz imam rad otroke in otroci me imajo radi. Saj začutijo, kdo je dober. Učil sem jih orodne telovadbe, na začetku jih je bilo dvanajst, potem pa so kar prihajali novi in sem jih učil petdeset. Sam. Ko jih gledam na otroškem igrišču, so mi na moč smešni. Tako hitro tečejo! Če bi bili odrasli, bi sto metrov pretekli v petih sekundah. V šali povedano. Konjičkov nimam, temveč delo oziroma poslanstvo. Sem znanstveni mislec, univ. dipl. raziskovalni novinar, pesnik in pisatelj. Zdaj končujem knjigo Novi dobri nauki. Potem moram iz zapiskov napisati še knjigo Rešitve, pot, o tem, kakšna naj bi bila nova, boljša in srečna družba. Kar nekaj drugih knjig imam že napisanih. Kje bom dobil denar za tiskarno, pa ne vem.  

Ljubezen s Sanjo, ki se v knjigi zdi veliko upanje na poti do vaše ozdravitve, se ni izšla. Sta še kdaj pozneje obudila stike in se pogovarjala o izkušnjah, ki jim mlada nista bila kos in so vaju ločile?

Sanja in najina ljubezen nima nobene zveze z boleznijo. Nisva se ob tem spoznala, nisva se zaradi tega razšla. Tudi ne gre za to, da se ljubezen ni izšla. Družba preprosto še ni na taki stopnji, kot morala biti. Morda bo čez tisoč let. Če boste brali mojo naslednjo knjigo Nauki: ko bo ste prišli do tistega nauka, boste razumeli. Veste, če pojejo po medijih »ker je najina ljubezen greh«, tu se vse konča. Ljubezen pojmovati kot greh … zdaj je jasno, zakaj je toliko hudega na zemlji. Ali ko se dva poročita, rečejo, da sta stopila v zakonski jarem. Ljubezen naj bi bila jarem?!  

Nimam kake posebne želje, da bi čas zavrtel nazaj. Nasprotno, srečen sem, da sem postal bolj pameten in moder, da nisem več tako neumen kot pri 20 letih. Svoje preteklosti več ne dojemam kot boleče.

Nam zaupate, ste se še kdaj pozneje zaljubili? Imate zdaj morda partnerico?

Ko sva se s Sanjo razšla pri mojih 26 letih in njenih 24 letih, je bila to taka bolečina, da se mi je v vsak milimeter mojega telesa zabadala žareča igla. Mesece sem ležal skrčen na postelji in trpel. Saj sem povedal, kako v bolnišnici trpimo, a trpljenje, ko sva se s Sanja razšla, je bilo tisočkrat hujše. Takrat sem si rekel, da bom okoli srca naredil obroč in se nikoli več ne bom zaljubil, ne bo mi prišla ljubezen več do srca. In res ni. Do mojega 51 leta. Ko sem si rekel: odklenil bom obroč in tvegal, da še enkrat trpim, da se še enkrat zaljubim. Zaljubil sem se. 

Koliko smo po vašem Slovenci seznanjeni z duševnimi in nevrološkimi boleznimi? Bi rekli, da ste v zadnjih letih med pogovori z znanci in neznanci po večini naleteli na neznanje ali vas je morda presenetila visoka ozaveščenost?

Lahko rečem: popolno neznanje. Še celo na sodišču sodnica ni znala izgovoriti shizoafektivna psihoza, tako da sem ji črkoval. Ljudje mislijo, da smo leni, ker nas niti vprašajo ne, kako je z nami, niti ne vedo, da obstaja takšna bolezen. Mnogi bralci knjige Spomini norca so mi rekli, da niso poznali te bolezni. 

Omenjate tudi, da je za vašo bolezen morda kriva preobilica obveznosti. Med študijem ste veliko delali, poveste. Smo torej po vašem v tako hitrem in intenzivnem tempu, ki ga mnogi živijo danes, dovzetnejši za takšna obolenja?

To je nedvomno razlog. Mogoče ne bi zbolel, če ne bi med študijem delal.

Gotovo bi spremenili marsikatero odločitev, če bi imeli možnost. In ko je preteklost tako boleča, kot je vaša, je spoznanje, da je čas nemogoče zavrteti nazaj, morda še toliko bolj boleče. Kako ste zbrali pogum, da ste se zazrli v prihodnost in zaživeli znova?

Nimam kake posebne želje, da bi čas zavrtel nazaj. Nasprotno, srečen sem, da sem postal bolj pameten in moder, da nisem več tako neumen kot pri 20 letih. Svoje preteklosti več ne dojemam kot boleče. Mogoče boste mislili, da sem malo čez les, a jaz verjamem v boginje in še marsikaj (o tem v naslednji knjigi). Kdo ve, mogoče so me boginje poslale, mogoče je bila psihiatrična bolnišnica moja šola.