Ana Cajnko: Sprijazniti sem se morala z demenco, da sem lahko razumela mamo

Kaj o demenci, kronično napredujoči možganski bolezni, kažejo zadnji podatki?

Predvsem je vedno več bolnikov z eno od oblik Alzheimerjeve bolezni, ki je najpogostejša povzročiteljica demence. Kar 60 odstotkov vseh, ki imajo demenco, ima Alzheimerjevo bolezen. V nasprotju z drugimi vrstami demence, pri katerih so vzroki za nastanek v glavnem znani, jih tu še ne poznamo. Ugotovljeno je kopičenje senilnih leh in nevrofibrilarnih pentelj, zaradi česar odmirajo živčne celice. Vzroki za nastanek teh sprememb še niso znani. Kot trdijo strokovnjaki, povečujejo tveganje za nastanek Alzheimerjeve bolezni tudi nezdravo življenje in možganske poškodbe. Raziskave potekajo pospešeno in države veliko vlagajo vanje. Tudi naši strokovnjaki so vključeni v najrazličnejše projekte, ki so namenjeni tudi ugotavljanju vzroka za nastanek Alzheimerjeve bolezni in seveda ustreznega zdravljenja ali vsaj upočasnjevanja bolezni. Nekaj zdravil je že znanih. Pred kratkim sem prebrala trditev strokovnjaka, da smo po poznavanju delovanja možganov še v kameni dobi. Skoraj vse v telesu znamo zamenjati, popraviti, izboljšati. Veliko bolezni, zaradi katerih so ljudje v preteklosti umirali, je danes obvladljivih, če že ne ozdravljivih. Pri možganih pa ni tako. Ne znamo jih še zamenjati, popraviti, pozdraviti, ko se okvarijo, poškodujejo, ko ne delujejo več dobro, kot je pri demenci, ki nastane zaradi poškodb, sprememb v njih.

Bolezni »glave, uma« se še vedno drži stigma. Tudi demenca je v veliko okoljih še zdaj sramota, nekaj, kar je treba skrivati, tajiti. Pogosto ljudje zamujajo čas, ko bi jo še lahko preprečili ali zaustavili, ker jih je sram priznati, da imajo težave z umom. Energijo usmerjajo v prikrivanje težav, namesto da bi se pogovorili z bližnjimi ali obiskali zdravnika.   

Zakaj je je vedno več?

Ljudi na Zemlji je vedno več, starostna doba se povečuje tudi zaradi napredovanja medicine, ki zna že marsikaj pozdraviti. S starostjo se povečuje tveganje za nastanek veliko bolezni, katerih posledica je med drugim demenca. Tudi zdravniki jo jemljejo resneje, kot so jo včasih, ko so večino sprememb pri delovanju možganov starejših pripisali dejstvu, da se pač staramo in se tu ne da kaj dosti narediti. Demenca ni nova bolezen, tudi Alzheimerjeva bolezen ni nova, odkrita je bila že pred več kot sto leti (1907). O demenci več govorimo, pišemo, vemo in se je bojimo tudi zaradi dejstva, da je na svetu čedalje več starih ljudi. Pa še nekaj je drugače. Včasih so družine poskrbele za svoje člane, tudi tiste, ki so se postarali. Danes družine delujejo drugače. Mladi, ki so zaposleni, pogosto nimajo časa niti za svoje otroke, za stare in obnemogle pa tudi ne zmorejo poskrbeti. Če je le mogoče, jih dajo v dom za starejše. Kako je v domovih, se veliko piše. Ne glede na to, ali je dom dober ali slab, še vedno ostaja dejstvo, da je odhod v tuje okolje za starejše stresen. Znano je, da se v tujini usmerjajo predvsem v pomoč na domu, in ne v zidavo domov za starejše. To je za državo ceneje, za ljudi pa nedvomno bolj humano. Torej krepijo vlogo družine in si prizadevajo, da tudi ljudje z demenco ostanejo čim dlje v domačem okolju. Navadno na svojih delavnicah povem stavek: Vsi bi radi dolgo živeli, ampak nihče ne bi bil rad star. 

Poleg starosti je dejavnikov tveganja za demenco več.

Več kot 200 bolezni lahko vpliva na njen nastanek. Čeprav pogosto govorimo »bolezni starosti«, se pojavljajo tudi pri mlajših. Tumorji, sladkorna bolezen, bolezni ožilja, srca, ledvic, Parkinsonova itd. so bolezni, za katerimi zbolijo tudi mladi s slabo dedno predispozicijo ali zaradi nezadostne ali slabe skrbi za svoje zdravje in podobno. Alzheimerjeva bolezen večinoma prizadene starejše, vendar se v 10 odstotkih pojavlja tudi pri mlajših od 65 let. Čeprav se s starostjo hitro povečuje tudi število ljudi z demenco, visoka starost še ne pomeni, da bo nekdo zagotovo zbolel. Ugibanja o vzrokih za njen nastanek je veliko, od vplivov nezdravega okolja prek uporabe najrazličnejših tehnoloških naprav, sevanja do neustreznega življenjskega sloga, ki povzroča številne strese.

Neznanje in stigma sta bržkone pogosto kriva za (pre)pozno diagnozo. Kaj pomeni za zdravljenje prepoznavanje bolezni in postavitev diagnoze v zgodnejši fazi?

Bolezni »glave, uma« se še vedno drži stigma. Tudi demenca je v veliko okoljih še zdaj sramota, nekaj, kar je treba skrivati, tajiti. Pogosto ljudje zamujajo čas, ko bi jo še lahko preprečili ali zaustavili, ker jih je sram priznati, da imajo težave z umom. Energijo usmerjajo v prikrivanje težav, namesto da bi se pogovorili z bližnjimi ali obiskali zdravnika. Tudi številni svojci porabijo preveč časa in energije za zanikanje, zatajevanje, prikrivanje, namesto da bi čas in energijo namenili za ukrepanje, razmislek, kako bi lahko pomagali osebi, ki se boji same sebe in sprememb, ki jih opaža pri sebi. Kar 10 odstotkov različnih vrst demenc je povsem ozdravljivih, če so dovolj zgodaj odkrite in zdravljene bolezni, ki demenco povzročajo.

Draga Ana, vi imate osebno izkušnjo z obolelostjo svoje matere. Kako ste to sprejeli?

Tudi jaz sem ena od tistih, ki se niso mogli sprijazniti s spreminjanjem mame. O demenci nisem vedela skoraj nič, o njej se pred 25, 30 leti ni govorilo kaj dosti. Če sem hotela pomagati svoji mami, sem morali iti skozi vse stopnje, o katerih zdaj predavam svojcem in drugim. Pridobiti sem morala znanje in sprejeti dejstvo, da mama ne bo nikoli več takšna, kot je bila. Sprijazniti sem se morala z demenco, da sem lahko razumela mamo, ji pomagala in stala ob strani. Spremeniti sem morala samo sebe in sprejeti dejstvo, da ne zmore biti, ravnati drugače, čeprav si želi. Mnogo sem se naučila ob njej, med drugim to, da čustva pri ljudeh z demenco ostajajo do konca njihovega življenja, da ljudje potrebujemo bližino in sprejemanje drug drugega in da se da sporazumevati tudi brez besed.

»Želim si, da bi ta knjiga prišla v roke vsem, ki bi lahko kaj storili za boljše in lepše življenje ljudi z demenco in tistih, ki zanje skrbijo.« To je prvi stavek v vaši knjigi Demenca, moja učiteljica. Je del vaših številnih prizadevanj za spremembo razmer in zmanjšanje težav na tem področju. Kaj bi bilo treba storiti, da bi bili obravnava in oskrba ljudi z demenco bolj kakovostni?

Omenila sem že dobre tuje prakse, ki z večletno zamudo le prihajajo k nam. Predvsem bi morali poskrbeti za vsestransko pomoč družinam in posameznikom, ki skrbijo za osebe z demenco v domačem okolju. Večina ljudi z demenco živi na svojem domu in ne v domovih za starejše. O stanju v domovih se veliko piše, o tem, kaj se dogaja v domačem okolju, pa ne kaj dosti. Veliko je zgodb, ki so nam jih zaupali svojci. Težko je. Hudo je. Problemov je toliko, da jih nikakor ne zmore rešiti nobena država brez podpore civilne družbe, prostovoljstva, okolja. Razvite evropske države že vsaj 15 let ne gradijo domov za starejše, ampak domove spreminjajo v servise za pomoč na domu in domove, ki prevzemajo naloge negovalnih bolnišnic, za tiste, ki potrebujejo večji obseg zdravstvene oskrbe in nege. Veliko nalog prevzemajo tudi usposobljeni prostovoljci, ki pomagajo družinam kot družabniki osebam z demenco. Nujno bi bilo družinam tudi finančno pomagati, nekaj od tega naj bi omogočil zakon o dolgotrajni negi in oskrbi, ki ga že predolgo sprejemajo in ne sprejmejo. Veliko je še tega, kar bi morali storiti, da se življenje ljudi izboljša, pa nekako ni volje, vse gre prepočasi.

Lahko zaupate bralkam in bralcem One, kako ohranjate svežega duha in dobro telesno počutje?

Moja formula je, da ni pomembno, kako dolgo živiš, ampak kako polno živiš. Ko sem začela voditi program RESje, sem bila 20 let mlajša in še vedno sledim svojim ciljem. Sem polno zaposlena, aktivna telesno in mentalno. Resda za marsikaj porabim več časa kot pred 20 leti, vendar sem zadovoljna, ko nekaj naredim. Nihče mi ne more dati zagotovila, da se me ne bo lotila demenca, ampak o tem ne razmišljam, ampak polno živim. To svetujem tudi vsem drugim starejšim. Ne omejujte se z leti, delajte vse tisto, kar zmorete in vas veseli. To je tudi najboljša formula za odlaganje časa za nastanek demence.