Demenca: Bolezen, ki najbolj boli svojce

Skrbi me za mamo

Na uredništvo One je priromalo pismo zaskrbljene bralke, za katero je spopadanje z demenco pri mami in njenimi posledicami huda preizkušnja, z napredovanjem bolezni pa je skrb zanjo čedalje težja in tudi obremenjujoča, saj se mama ne le izgublja, tudi osebnostno se je spremenila in s svojim ravnanjem že ogroža sebe in druge. Pomoč pa odklanja.

»Mama, stara je 78 let, je bila že prej precej konfliktna ženska, po očetovi smrti pa se je njeno vedenje hitro stopnjevalo in zdaj, po nekaj letih, postalo neznosno. Posvetovala sem se z njeno zdravnico, predlagala je obisk pri psihiatru, kar je mama odločno zavrnila in od takrat užaljeno ne želi več k njej. Postala pa je tudi zelo pozabljiva, kaže tipične značilnosti demence, ne spomni se, kateri dan je, ali je že jedla, kavo pušča na prižganem štedilniku ipd. Vztraja pri samostojnem življenju. Čeprav je zdrava – in kot nekdanja športnica tudi v dobri kondiciji – je opustila dnevno higieno, k frizerju noče več, posteljnino dovoli zamenjati šele po daljšem prerekanju. Ko me ni pri njej (živi v svojem stanovanju), se neprijetno znaša nad nič krivimi sosedi za vsako malenkost. Domnevam, da se počuti tudi ogroženo, saj se ponoči zaklepa v spalnico, zadnjič me je okrivila, da sem ji ukradla denarnico. Skrbi me, kako se bo vse skupaj končalo. Izbrana zdravnica meni, da bi jo morali na silo spraviti k specialistu psihiatru, kar pa za zdaj ni mogoče, saj je ne morem kar privezati v avto in tudi v bolnišnici bi zagotovo razgrajala.«

Veliko več kot zgolj upad spomina

Za čim bolj konkreten nasvet smo prosili dr. Aljošo Danielija, zdravnika splošne medicine, specialista psihiatra in nevropsihiatra iz Medicinskega centra Barsos. Najprej poudari, da demenca ne prizadene zgolj bolnika, ampak tudi bližnje, ki zanj skrbijo. »Pred leti sva se z žal danes pokojnim zdravnikom in alpinistom Alešem Kogojem pogovarjala, kdaj postane svojcem bolnikov z demenco najteže. Ugotovila sva, da takrat, ko bolniki ne prepoznajo več sorodnikov in znancev, postanejo agresivni in se osebnostno spremenijo.«

»Cilj zdravljenja nevrodegenerativnih demenc in demenc zaradi okvare možganskega žilja je upočasniti njihov potek in omiliti simptome, ki vplivajo na kakovost življenja bolnika in skrbnikov.« 

Sogovornik razloži, da ljudje pogosto enačijo demenco s postopnim upadom spomina, v resnici pa je veliko bolj kompleksen sindrom, ki se lahko razvije pri različnih boleznih. »Znaki demence nastanejo v nekaj tednih, denimo pri vnetju možganov ali bolezni ščitnice, ali pa v nekaj letih, na primer pri nevrodegenerativnih boleznih, kot je Alzheimerjeva, ali pri bolezni drobnega možganskega žilja. Praviloma so pri bolnikih z demenco kognitivnim motnjam pridružene motnje razpoloženja in gibanja, ki so pogosto vzrok motečega vedenja za okolico. Večinoma nastanejo v napredovali fazi bolezni, pri nekaterih bolnikih pa so lahko tudi prvi znak demence. Pri hitrem poteku (znaki se vidno slabšajo že v nekaj mesecih) je treba takoj opraviti ustrezne klinične preiskave zaradi možnosti, da ima bolnik potencialno reverzibilno obliko demence in se lahko ob ustreznem pravočasnem zdravljenju popolnoma pozdravi. Iz opisanega primera starejše bolnice je na žalost bolj verjetno, da je njena bolezen nastala postopoma v nekaj letih in se je začela kot motnja vedenja in razpoloženja, s posledičnim opuščanjem skrbi za prehrano in osebno higieno, ki so jim kmalu sledili kognitivni upad in blodnje. Navadno je tak potek posledica nevrodegenerativne bolezni. Domnevam, da ima bolnica frontotemporalno demenco, ki se pogosto začne s spremembo vedenja in razpoloženja, ali pa atipični potek Alzheimerjeve bolezni.«

Pojavnost in lajšanje simptomov

Alzheimerjeva bolezen je ena najbolj pogostih nevrodegenerativnih bolezni, v napredovali fazi se kaže z demenco. Med pogostejšimi demencami je vaskularna demenca, ki nastane zaradi prizadetosti možganskega žilja. Demenca je lahko tudi posledica drugih nevrodegenerativnih bolezni, kot je frontotemporalna demenca, ali je ena izmed subkortikalnih demenc, denimo demenca zaradi Parkinsonove bolezni ali demenca z Lewiyevimi telesci. Ozdravljivih demenc je malo. Zdravila lajšajo simptome bolezni in v nekaterih primerih tudi upočasnijo njeno napredovanje.

»Cilj zdravljenja nevrodegenerativnih demenc in demenc zaradi okvare možganskega žilja je upočasniti njihov potek in omiliti simptome, ki vplivajo na kakovost življenja bolnika in skrbnikov,« poudari Aljoša Danieli. »Glede na opisane težave se mi zdi smiselno pričeti zdravljenje z antidementivom,« se osredotoči na pojasnilo problema. »To zdravilo deluje hkrati na stabilizacijo poteka bolezni in na izboljšanje vedenja. Če se vedenje tudi ob tem zdravilu ne bo zadovoljivo uredilo, priporočam dodatno simptomatsko zdravljenje z antipsihotikom. Čeprav nekoliko proti pričakovanjem, je zanimivo, da so nižji odmerki antidepresivov (inhibitorji privzema serotonina) učinkovito zdravilo za zmanjšanje agresivnega vedenja in jeze pri starejših ljudeh. Odmerjanje antidementivov in antidepresivov poteka po priporočeni shemi za posamezno zdravilo. Pri odmerjanju antipsihotikov pa velja pravilo, da je treba začeti z najnižjim odmerkom in ga postopoma povečati do najnižjega še učinkovitega odmerka.«

Bolezen je težka za obolele pa tudi za svojce

Aljoša Danieli poudari, da sta vedenje in razpoloženje starejših ljudi, posebno tistih z demenco, pogosto odvisna od poslabšanja spremljajočih bolezni (na primer poslabšanja popuščanja srca, dehidracije ali vnetne bolezni), stranskih učinkov zdravil (na primer pomirjevala), sprememb v neposrednem okolju, ki jih starejši človek doživlja kot stres, ter novonastale bolečine in motenj spanja. »Morda so tudi pri omenjeni bolnici nekateri izmed teh dejavnikov vsaj delno vzrok opisanih motenj vedenja in razpoloženja. Iz vprašanja je možno sklepati, da sta največji težavi odklanjanje zdravljenja in pomanjkanje uvida bolnice v svojo bolezen. Glede na naravo bolezni je zelo verjetno, da se bodo opisani simptomi in znaki sčasoma še poglobili. Samo prepričevanje, naj odide k zdravniku, je bilo in bo neuspešno, vseeno pa jemogoče, da se v poteku bolezni samo od sebe pojavi krajše obdobje, ko bo sprejela obisk pri zdravniku. Tedaj je smiselno, da ji osebna zdravnica izda napotnico za obisk v psihiatrični ambulanti s stopnjo nujnosti zelo hitro. Če bi postala vedenje in razpoloženje bolnice neobvladljiva, je mogoča napotitev na zdravljenje v bolnišnico tudi brez njene privolitve. To lahko storimo takrat, kadar zaradi duševne bolezni ne more izraziti svoje volje, ogroža svoje zdravje in življenje ali zdravje in življenje drugih ali pa si povzroča večjo škodo. Tedaj je treba poklicati urgenco (telefonska številka 112). Urgentni zdravnik se bo na podlagi kliničnega pregleda in ocene zdravstvenega stanja bolnice odločil, ali jo bo napotil na zdravljenje v bolnišnico tudi brez njene privolitve.« 

Svojo izkušnjo z demenco nam je zaupala tudi podjetnica in pobudnica Anine zvezdice Ana Lukner Roljič. Doletela je njeno mater, ki danes svoje hčerke ne prepozna več. Preberite, kako se spopada s to bolečo usodo tukaj.