Kaj menite, je človeku namenjeno, kolikor lahko prenese?

Lahko bi se tako reklo, a če razmislim, nam je mogoče naloženo celo malo več. In tega ne smemo jemati za slabo. Zakaj? Vsak se znajde v položaju, ko je težko, tudi sama sem bila večkrat na preizkušnji, vendar če zmoreš stisniti zobe, ko se te hudo dotakne, postaneš močnejši. Velikokrat poudarim, da sploh ne živiš, če ne živiš surovega življenja. Če se izkušnjam izogibaš, se izogibaš sebi. Hitro se lahko ujameš v začarani krog in kar je še najhuje – vseskozi si nesrečen. Nikoli ni tako hudo, da se ne bi mogel pobrati in iti naprej. Se mi zdi, da ljudje premalo vedo, kdo v resnici so, in se ne izpopolnjujejo v celoti oziroma ne dosežejo svojega najvišjega potenciala.

Velikokrat sem morala stran, ko se je zgodilo kaj nenavadnega, vpila sem, da sem dala iz sebe bolečino in žalost. 

Na stiske se tudi različno odzivamo. Ampak, je res velika umetnost samo preprosto živeti in – preživeti?

Seveda pridejo trenutki, ko sem tudi jaz izgubljena, a naučila sem se biti potrpežljiva, zaupam, da vse pride ob svojem času, pravzaprav v najboljšem času za najvišje dobro. Izziv, ki ga je treba vsak dan vaditi, je biti iskren in pošten (angleško true and honest, skovala sem besedo truhoma, ki postaja pravo gibanje, movement). Iskren in pošten moraš biti v prvi vrsti s sabo. Potem je laže. Mar ni naporno ves čas nositi masko? Jaz tega ne zdržim. Pristna sem, tudi kadar nimam ravno olimpijskega dne. In na vse je treba gledati s srcem, ljubeznijo – izklop ega, vklop srca.



Za vas je bila zelo težka preizkušnja, ko je mama zbolela za redkim tipom demence.

Ko je moja mama zbolela, devet let je od tega, je bilo po začetnem šoku za vso družino ogromno neprijetnih trenutkov. Ne ker bi bili ljudje nesramni, ampak niso imeli znanja o tej bolezni. Saj nje ni bolelo, ker se je vedno manj zavedala sveta okoli sebe, nas pa je. Stigma bolezni je še zelo izrazita, demenca je premalo ozaveščena. Ne le pri nas, tudi na globalni ravni. Število bolnikov z njo se povečuje. Kako smo pripravljeni na epidemijo?! Čaka nas še veliko dela, da bomo začeli drugače razmišljati. Upam tudi na korak naprej v medicini oziroma farmaciji za uspešnejše odkrivanje vzroka, preprečevanje in zdravljenje demence. Mami se je bolezen prikradla, ko je imela 66 let. Diagnozo, frontotemporalna demenca, smo doživljali najbrž tako kot vsi, ki zbolijo za neozdravljivo boleznijo. Rušil se nam je svet. Čas ni bil naš zaveznik, saj je bolezen hitro napredovala, hitro smo morali sprejeti dejansko stanje. Povezali smo se z društvom Spominčica, z očetom sva obiskovala Alzheimer cafeje, da bi od drugih svojcev bolnikov z demenco pridobila čim več podpore in informacij o tem, kako so oni doživljali bolezen, kaj nas čaka ...

Vem, da čuti stvari, ne more se izražati, ampak ona ve, da smo mi ob njej. Čutim, da čuti našo ljubezen. 

Kaj lahko zdaj poveste o njej?

To je pravzaprav bolezen svojcev, ker človek z demenco postaja vse bolj odsoten in se sčasoma odklopi. Skrb zanj pomeni hudo psihično in fizično obremenitev. To je živčni boj človeka. Demenca dobesedno testira dostojanstvo, ljubezen in potrpežljivost domačih. Vsak dan. Po naravi sem pozitivna in ko razmišljam o tem, kaj me drži nazaj, da ne zapadem v črne misli, in kaj mi daje neizmerno moč, je tonedvomno neskončna ljubezen mojih staršev. Mama je na vozičku in ne govori več. Oče gre pri svojih letih vsak dan k njej v dom v Mengšu, kjer je že štiri leta. Kljub temu, kako hudo je in kako močno jo pogreša, je to res lepo videti. Brezpogojna ljubezen je neskončna moč. Menim, da le ta venomer združuje našo celotno družino. Mama je na zaprtem oddelku za osebe z demenco ... Več kot polovica ljudi nima nobenih obiskovalcev. Kako žalostno je to videti. To je hudo. V življenju me ni ničesar strah, srhljiva pa mi je misel, da človek ostane na stara leta ali v bolezni sam.

Za bolnika z demenco je najbolje, če čim dlje ostane doma, vendar je nastanitev v domu starejših občanov včasih neizogibna.

Spomnim se, kako mi je bilo, ko me mama ni več prepoznala. Sedeli sva na postelji v spalnici, se pogovarjali, potem sva utihnili, ko me je kar naenkrat pogledala in vprašala: »Kdo si pa ti?« To je bil res šok. Težko ubesedim, kar se je dogajalo, ker je bilo preveč absurdno. Ne veš, kako je, če ne doživiš. Velikokrat sem morala stran, ko se je zgodilo kaj nenavadnega, vpila sem, da sem dala iz sebe bolečino in žalost. Za vse nas je bilo in še vedno je izjemno težko. Moj oče je doma zanjo skrbel pet let, do svojega 85. leta. Z mamo sta neskončno zaljubljena. Pravi, da jo ima še zmeraj rad kot prvi dan. Težko smo se odločili, da jo damo v dom. V Mengšu delajo čudoviti ljudje, nekaj časa smo jo vozili popoldne v varstvo, da se je počasi privajala, potem smo sprejeli odločitev.



Se spominjate prvih očitnejših znakov, ki so nakazovali, da je začela pozabljati, kakor tudi sprememb, ki so vplivale na normalen potek vsakdanjika?

Nenavadno je bilo, ko me je spraševala iste stvari. Spraševala je denimo, ali sem se namazala s kremo, pojedla zajtrk, a tega sem bila vajena, potem pa je ponavljala vprašanja. Tudi nekatere njene reakcije so bile zelo nenavadne. Ker je inteligentna, je na začetku znala zelo dobro prikriti bolezenske znake. Pri nevrologu je ob standardnih testih, denimo na vprašanje o tem, kateri dan, mesec in leto je, odvrnila: »Pa vi povejte.« V zgodnejši fazi bolezni mi je večkrat potožila, da ve, da se nekaj dogaja z njo, a ne ve točno, kaj. Ni pa nikoli izvedela, da ima demenco. Tega ji nismo povedali. Potem se je, jaz pravim, odklopila, ne da bi vedela, da je zbolela. Moja mama je čista ljubezen. Ona ni poznala ega. Iskrena, poštena ženska je. Krasna žena, mama, prijateljica. Bila je tudi velika športnica – jugoslovanska prvakinja v štafetnem plavanju, veteranska prvakinja v tenisu v dvojicah, skratka aktivna ves čas.

Edino, kar si želim, je, da bi se lahko še pet minut pogovarjala z njo. Pogrešam jo.

V starosti, kakor v že ugotovljeni demenci, je pomembno čim dlje ostati telesno aktiven, kajne?

Mama je še nekaj let po postavljeni diagnozi s prijateljicami igrala tenis. Tako kot ves čas. Tudi danes je fizično zdrava, problem je atrofija možganskih celic, ki onemogoča nadzor telesa in njegovih funkcij. Velikokrat imajo ljudje z demenco agresivne izpade, moja mama ne. Ona ljudi boža, lahko rečem, da je ostala nežna. Vem, da čuti stvari, ne more se izražati, ampak ona ve, da smo mi ob njej. Čutim, da čuti našo ljubezen.

Ana, je med vama ostalo kaj neizgovorjenega?

Vse sva si povedali, zelo povezana družina smo, je pa preteklo devet let in veliko se je zgodilo in šlo žal mimo nje. Nekdaj bi najprej njej povedala – kako mi je ... Močno jo pogrešam v takih trenutkih. Povedala sem že, da je edino, kar si želim, da bi se lahko še pet minut pogovarjala z njo. Pogrešam jo. Pogrešamo jo in hkrati smo hvaležni, da je tu. Mama mi je res ogromno dala, kar bom lahko prenesla naprej. Dala mi je neskončno, brezpogojno ljubezen. Moja želja je, da bom dobra mama, kot je ona. 

Vas o demenci, njenih simptomih in poteku zdravljenja zanima še več? Preberite mnenje spceialista, ki ga je podal dr. Aljoša Danieli, zdravnik splošne medicine, specialist psihiater in nevropsihiater iz Medicinskega centra Barsos. Prispevek najdete tukaj.