Darja Smrkolj: Prizadene me, če mi kdo reče pritlikavka

»Tega je bilo včasih res veliko,« pove. Uteho je našla v knjigah, pozneje v izobraževanju in aktivnostih v lokalnih društvih. Danes 54-letna Darja težavo vidi v tistih, ki ne morejo sprejeti njene drugačnosti, ne v sebi. Ko se sprehodiva med skupino mladih, me pocuka za rokav: »Vidite tisto dekle, ki si z rokami zakriva obraz? Ne morem verjeti, da se to dogaja v današnjem času. In to v Ljubljani.« Skomigne z rameni in stopa naprej, s hitrimi koraki. 

Priznati moram, da ste zelo hitri. Ste se že od nekdaj želeli kosati z drugimi, dokazati, da ste enakovredni?

Res sem že od majhnega vajena hoditi hitro, saj bi mi, v nasprotnem primeru, vsi pobegnili. Pa še tako so mi (smeh). Čeprav sem zadihana, grem naprej. Prve korake sem začela delati šele pri petih letih. Povsod so me odrivali, a se nisem pustila. Učiteljica v osnovni šoli je želela, da bi ob športnih dnevih in pohodih raje ostajala doma, saj je imela z menoj veliko dela, a jaz sem na vsak način hotela zraven. Vedno sem bila takšna v življenju; bolj so me odrivali, bolj sem rinila v ospredje. 

Če bi me starši zaradi invalidnosti povsod vozili z avtom, najbrž ne bi niti shodila. Tako pa sem morala vso pot do osnovne šole, ki je bila od doma oddaljena 1,5 kilometra, premagati peš. Mislim, da me je vse to utrdilo. Zaradi vseh ovir, slabih izkušenj in predsodkov, ki so mi jih naložili drugi, sem postala močnejša.  

Da imate hondrodistrofijo, bolezen, ki povzroča majhnost oziroma pritlikavost, so zdravniki vedeli že takoj ob rojstvu. Z diagnozo so zelo prestrašili vaše starše.

Res je. Že takoj ob rojstvu se je videlo, da gre za hondrodistrofijo, saj sem imela nekoliko izbočeno čelo, normalno velik trup in krajše okončine. Zdravnikove napovedi so bile črnoglede; staršem je rekel, da bom imela grbo, da z mano ne bo nič. Mislim, da bi jim moral vliti vsaj nekaj upanja in da bi bil danes zelo presenečen, ko bi videl, kako sem samostojna. Starši so me kot dojenčico peljali v romarsko središče na Brezje, da bi me priporočili v varstvo sveti Mariji. Res se mi včasih zdi, da nekdo pazi name. 

Ta bolezen je dedna. Jo ima morda še kdo v družini?

Ne da bi vedela. Morda jo je imel kdo pred veliko generacijami, pa tega ne vem. Morda je tak človek hitro umrl ali pa so ga skrivali, včasih so bili drugačni časi. Moji starši so normalno veliki, prav tako tri leta starejši brat in šest let mlajša sestra. Tudi nečaki nimajo pritlikavosti.

So bili starši zaradi vaše drugačnosti preveč zaščitniški?

Doma so bili zelo pošteni, delavni in pridni. Zelo so se bali zame, včasih celo preveč, a vseeno niso imeli časa, da bi se posebej ukvarjali z menoj, saj so imeli na kmetiji veliko dela. Jaz pa sem bila vedno polna energije, zelo rada sem se potepala po vasi, vedno sem bila pri sosedi. Če zdaj pomislim, je morala zaradi tega kar zavijati z očmi. V rodni vasi, Žvaruljah, sem se počutila zelo dobro, ljudje so se navadili name, čeprav določenih stvari nisem zmogla, recimo kolesa nisem mogla voziti; povsem drugače je bilo, ko se je po četrtem razredu šolanje nadaljevalo na osnovni šoli v Izlakah. 

So vam učitelji stopili v bran, če so vas sošolci zbadali, se iz vas norčevali?

Na osnovnošolske učitelje imam zelo lepe spomine. Nikoli ne bom pozabila, kako je učiteljica za angleščino otroka, ki sta se norčevala iz mene, povlekla za ušesa. To se mi je zdelo tako fajn, čeprav vem, da tega ne bi smela storiti. Sčasoma so se otroci name navadili. Pri stikih z drugimi pa je bilo težko; iz mene se niso norčevali le otroci, ampak tudi odrasli, ki znajo biti še bolj kruti in nesramni, ko kaj rečejo.

Včasih je tako še danes; prizadene me, če mi kdo reče pritlikavka, raje imam, da mi rečejo majhna oseba. Ali če mi rečejo tamala; ker vem, da mi tega ne rečejo zato, ker sem mlajša, ampak zato, ker sem majhna. Staršem in učiteljem, ki imajo otroke, ki se ob meni zgražajo, pa bi najraje rekla, naj si vzamejo čas in jih poučijo, da smo ljudje različni; nekateri smo majhni, drugi visoki, nekateri suhi, drugi debeli, nekateri črni, drugi beli. Sicer pa opažam, da smo kot družba vedno bolj odprti do drugačnosti. Morda celo preveč, včasih se mi zdi, da je že vsak tujec več vreden od Slovenca. 

V službi so se me sprva otepali, saj so mislili, da bom preveč koristila bolniško. Šele ko so videli, da sem marljiva, so me zaposlili. Čeprav sem imela v pogodbi zapisano, da mi zaradi telesne okvare ni treba izpolnjevati norme, sem delala enako normo kot moje sodelavke. Težko je bilo, a sem vesela, da mi nihče ne more očitati, da nisem delala toliko kot drugi.  

Šolanje ste nadaljevali v Kamniku, kjer ste se izučili za šiviljo.

Res je. Saj ne da bi me ta poklic pretirano veselil, samo nekam sem mogla iti. Če bi lahko izbirala, bi se odločila za ekonomsko šolo, a ker sem bila takrat zaradi operacije na berglah in se nisem mogla voziti, sem morala izbrati tisto šolo, v bližini katere je bil internat. Za vsako stvar v življenju sem se morala potruditi, vsako stvar sem si morala izboriti. Če bi me starši zaradi invalidnosti povsod vozili z avtom, najbrž ne bi niti shodila. Tako pa sem morala vso pot do osnovne šole, ki je bila od doma oddaljena 1,5 kilometra, premagati peš. Mislim, da me je vse to utrdilo. Zaradi vseh ovir, slabih izkušenj in predsodkov, ki so mi jih naložili drugi, sem postala močnejša. 

Omenili ste operacijo; v najstniških letih so vam s posebnim posegom za sedem centimetrov podaljšali noge.

Res je. Od nekdaj sem si želela biti velika. Noge bi mi lahko tudi bolj podaljšali, a bi mi morali nato, zaradi simetričnega učinka, podaljšati tudi roke. Poseg je bil dolgotrajen in boleč; na operacijo sem odšla po 7. razredu, ko je bila stvar zaključena, sem končala drugi letnik srednje šole. Najprej so mi prežagali stegnenico na eni nogi, na stegno pa so mi dali aparat, s katerim sem vsako jutro in vsak večer navila kost za pol milimetra. Nato so mi vstavili ploščico, da se je kost lahko obnovila. Tri mesece sem bila do pasu v mavcu. Nato je sledila druga noga. 

Osmi razred sem zaključila v bolnišnici in doma, do tretjega letnika srednje šole sem morala uporabljati bergle. Čeprav je bilo naporno, imam na čas v bolnišnici lepe spomine. Tu sem odkrila bogastvo, ki ga v sebi skrivajo knjige; najraje sem brala zgodovinske romane, pozneje tudi knjige za osebno rast. Spomnim se sošolca iz srednje šole, ki mi je vedno govoril: »Darja, kadar koli sem prišel do tebe v sobo, da bi se pogovarjala, si imela tisto knjigo v roki. Ali si se učila ali pa si brala.« V Kamniku sem bila redna obiskovalka knjižnice, tudi ko sem začela hoditi v Zagorje v službo, sem se takoj vpisala v knjižnico. Kot prostovoljka sem brala tudi v domu za ostarele v Izlakah.

Po končani srednji šoli ste se kot šivilja zaposlili v zagorski Delozi. Ste imeli kot invalidka kakšne posebne, prilagojene razmere?

V službi so se me sprva otepali, saj so mislili, da bom preveč koristila bolniško. Tja sem prišla prek sociale, ki mi je plačevala šestmesečno pripravništvo. Šele ko so videli, da sem marljiva, so me zaposlili. Delala sem na prilagojenem šivalnem stroju. Čeprav sem imela v pogodbi zapisano, da mi zaradi telesne okvare ni treba izpolnjevati norme, sem delala enako normo kot moje sodelavke. Težko je bilo, a sem vesela, da mi nihče ne more očitati, da nisem delala toliko kot drugi.

Pri štiridesetih letih, ko sem imela za seboj 19 let delovne dobe, sem se invalidsko upokojila. Povedati moram, da kot upokojenka resnično uživam; hvaležna sem za življenje, ki ga imam, hodim v naravo, na izlete s prijateljicami in člani Društva za preprečevanje osteoporoze, veliko berem, si iz knjig izpisujem pozitivne misli in jih potem delim na družabnih omrežjih, predvsem pa se veliko gibam, saj se zavedam, da je od tega odvisna moja samostojnost. 

Razmišljala sem, da bi si ustvarila družino, a sem po eni strani vesela, da je nimam, saj bi lahko otrok podedoval mojo bolezen in mi jo morda celo očital. Nikomur ne bi privoščila težkih trenutkov, ki sem jih dala skozi. 

Potrebujete veliko pomoči pri vsakodnevnih opravilih?

Stanovanje sem si uredila v hiši bratove družine, nedaleč od rojstne vasi, tako da mi lahko družinski člani priskočijo na pomoč, če jo potrebujem. Družina me je vedno podpirala in jo imam zelo rada. Stanovanja nimam prilagojenega za majhne osebe, zato vedno premikam stole, plezam po pultu in podobno. Kuham si sama, na štedilniku uporabljam obroča, ki sta mi bliže. Pomoč potrebujem, če želim v trgovini kupiti izdelek z višjih polic ali, recimo, pri menjavi žarnic ali ko želim odpreti kakšen kozarec za vlaganje, saj v rokah nimam dovolj moči. So stvari, ki jih ne zmorem sama, in na katere drugi sploh ne bi pomislili. 

Ste kdaj razmišljali o tem, da bi si ustvarili družino?

Sem, a sem po eni strani vesela, da je nimam, saj bi lahko otrok podedoval mojo bolezen in mi jo morda celo očital. Če imata otroka dva majhna človeka, je možnost, da se bo tudi on rodil z enako diagnozo 75-odstotna, če je eden od staršev majhen, drugi pa ne, je možnost za hondrodistrofijo pri otroku 50-odstotna, kar je veliko. Nikomur ne bi privoščila težkih trenutkov, ki sem jih dala skozi.

Sicer pa so mi bili vedno všeč visoki moški. Velikokrat sem sanjarila o kom, bila zaljubljena, a prave zveze nisem imela. Morda sem bila preveč izbirčna, zdaj pa sem se že navadila na samostojno življenje. Ali pa enostavno še nisem srečala pravega. Življenja še ni konec, in jaz sem odprta za vsa presenečenja, ki jih skriva.