Cerebralna paraliza kot trajna poškodba v možganih se običajno zgodi pred rojstvom, med njim ali kmalu po njem. Ali je znan podatek, koliko otrok in koliko odraslih jo ima ta trenutek oziroma bi jo lahko starostno opredelili?

Zelo težko. Vemo le, da je vsako leto približno enako število novoodkritih primerov otrok s cerebralno paralizo, tj. približno dva na 1000 rojenih otrok. Včasih so zdravniki ob kakšnih nenavadnih simptomih rekli staršem: »Ah, saj bo!« Pa je potem res bilo ali pa ne. Lahko gre za prirojene anomalije ali nepravilen potek poroda. Ozaveščenost zdravnikov in staršev je danes večja. Ambulantno pregledanih otrok je več kot nekoč, zato imamo seveda tudi več odkritih diagnoz. Zgodnja obravnava vsakomur pomaga izboljšati njegove potenciale in toliko razviti sposobnosti, kolikor dopušča njegovo stanje. Že res, da z zgodnjo obravnavo morda ne morete pomagati hudim primerom, kot je Jan, a če gre za manjše težave, ki se pozneje pokažejo kot šepanje ali slaba drža, je povsem drugače, saj je pri teh mogoče spodbuditi boljše vzorce gibanja s pomočjo fizioterapije.

Takoj smo vedeli, da je nekaj hudo narobe, ker ni jokal, morali so ga oživljati. Z ženo meniva, da je bila cerebralna paraliza pri Janu v prvi vrsti posledica tehnične napake porodničarjev. 

Kaj se je zgodilo pri vašem sinu?

Porod je trajal dolgo, kar 18 ur. Jan je bil najin prvorojenec (dve leti pozneje se jima je z ženo s carskim rezom rodila še zdrava hči, ki je trenutno v šestem letniku medicine, saj namerava postati zdravnica, op. a.). Takoj smo vedeli, da je nekaj hudo narobe, ker ni jokal, morali so ga oživljati. Med rojevanjem je imel okoli vratu ovito popkovnico, med ženinimi popadki, ki so jih sprožili umetno, ni nihče preveril otrokovega srčnega utripa niti ravni kisika. Z ženo meniva, da je bila cerebralna paraliza pri Janu v prvi vrsti posledica tehnične napake porodničarjev.



Jan med drugim pogosto doživlja epileptične napade, zato mora biti ves čas pod nadzorom. Osem ur na dan preživlja z asistentko v varstveno-delovnem centru (VDC) Kranj, kjer se druži s podobno prizadetimi osebami. Kaj mu sicer prinaša največ veselja in kaj si zanj želita kot starša?

Zelo rad je v družbi vrstnikov, s katerimi gredo na kavo. Vsak mesec se udeleži organiziranih plesnih vaj ob spremljavi vesele narodno-zabavne glasbe. Jan zna tudi dobro razpletati ostanke pletenin oziroma prejo navijati v klobko. Tu imate primer izvrstnega krožnega gospodarstva, kjer je Jan člen reciklažnega oddelka! (Nasmeh.) Zaposleni v VDC so zares mojstri svojega poklica, da znajo najti talente pri tako oviranih osebah. Midva z ženo (oba sta po izobrazbi inženirja, op. a.) si želiva predvsem, da bi se tam, kjer je, počutil dobro in bi se v prihodnje za Jana in njemu podobne osebe oblikovala stanovanjska skupina tudi na Gorenjskem. V Zvezi Sonček prav tako zagovarjamo inkluzivno šolanje, torej eno šolo za vse, ki smo mu že lahko priča ponekod v Evropi. V takšni šoli bi se vsi otroci učili skupaj drug od drugega ne glede na morebitne motnje v razvoju.

To, da denimo tretjino ali kar polovico razreda razglasijo za nadarjene učence – po možnosti še na pobudo njihovih staršev – je absurdno. Kaj pa tisti drugi učenci, kdo jamči, da ni prav med njimi skrit pravi genij, ki morda ravno zaradi prve delitve nikoli ne bo odkrit oziroma vanj ne bo nihče verjel, ga zares sprejel. 

Kritiki tega pristopa šolanja pravijo, da so po drugi strani zapostavljeni izjemno nadarjeni, ki so lahko zato potisnjeni v povprečje – za vedno.

Če bi to držalo, potem se ne bi glavna odkritja oziroma izumi človeštva zgodili še pred začetkom 20. stoletja, preden so se pojavili prvi teoretiki oziroma strokovnjaki za vzgojo. Delno se z vami strinjam, a treba je prav postaviti meje. Saj poznate definicijo genija? Genij je otrok v očeh svoje matere ali očeta. Vse, kar bi se otroci v resnici morali naučiti v šoli, je pisanje, branje in računanje ter seveda sobivanje. To, da denimo tretjino ali kar polovico razreda razglasijo za nadarjene učence – po možnosti še na pobudo njihovih staršev – je absurdno. Kaj pa tisti drugi učenci, kdo jamči, da ni prav med njimi skrit pravi genij, ki morda ravno zaradi prve delitve nikoli ne bo odkrit oziroma vanj ne bo nihče verjel, ga zares sprejel. Preden uvedemo inkluzivno šolo, je treba vsekakor spremeniti vrednote, ki veljajo v našem izobraževanju.



Kot družina skupaj z Janom redno taborite, tudi kuhate na prostem, torej vse, kar sodi zraven. Ali je težko, glede na to, da je na vozičku?

Sploh ne. Pravzaprav se nam zdi laže, kot če bi bili v tretjem nadstropju apartmaja. Že mnogo let taborimo na Hrvaškem v Čikatu, kjer imajo čudovito urejena stranišča in poti, vse prilagojeno invalidom. Edina težava je, ko je treba možakarja zjutraj dvigniti pokonci. (Ljubeče pogleda sina in ga zaščitniško prime za roko.) Jan tudi v morju povsem samostojno plava v globoki vodi brez rokavčkov, pa čeprav ne more hoditi. Nazadnje se je sicer skoraj utopil, ker smo se preveč smejali. (Nasmeh.) 

Za konec še povejte, kako boste počastili 35 let delovanja vaše zveze? Menda pripravljate nekaj posebnega že dan po miklavžu?

Res je, 7. decembra ob 18. uri ob 35-letnici našega delovanja pripravljamo dogodek v Centru kulture Španski borci v Ljubljani. Ta bo hkrati nekaj dni za svetovnim dnevom invalidov 3. decembra. Častni pokrovitelj in slavnostni govorec na prireditvi bo predsednik vlade RS Marjan Šarec. Pričakujemo, da se bodo proslave udeležili tudi drugi visoki predstavniki politike. Dovolite mi, da dodam še to, da sem kot predsednik Zveze Sonček ponosen na profesionalnost zaposlenih naše organizacije, na vse člane, starše in uporabnike, ki so ji dali širino in toplo noto, in sem vsem izjemno hvaležen.