Doc. dr. Sara Ahlin Doljak: V meni se je začelo prebujati upanje, nekaj lepega

Izguba govora, dihanja in hranjenja se mi je zgodila nepričakovano,« zapiše pred mano. »Bilo je hudo. Najprej zanikanje ... V intenzivni negi sem prvič, odkar imam MS, zajokala. Rada bi povedala, a nisem mogla. Komunikator sem dobila po petih mesecih ne-govora. Ni enostavno, a se da. To rečem sedaj, ko sem se na nove okoliščine prilagodila.« Je odvetnica in predavateljica, a tudi mama najstnikoma in žena. 

»Največjo stisko mi je predstavljalo vprašanje, ali bom še lahko žena, kot jo zapoveduje zunanji svet. Na srečo sva z možem že pred poslabšanjem veliko vlagala v najin odnos. Vsak mesec sva kljub majhnima otrokoma hodila na zmenke. In to počneva še danes. Mož je moj pomočnik, čeprav ima tudi sam odgovorno službo. Zjutraj me umije, pomaga obleči in odpelje v pisarno. Dokler ne pride iz službe, sem doma z otrokoma. Samostojna sta. Pravita, da jima je sedaj lepše, ker sem več doma.«

Odkar ne govori, je postala nosilka štirih pravnih predmetov. Na vprašanja v nadaljevanju je odgovorila po elektronski pošti.

Prvi znaki bolezni so se vam začeli kazati že v gimnaziji. Menda so zdravniki pripisali simptome utrujenosti. Ste tudi vi čutili, da gre »zgolj« za utrujenost?

Zgodilo se je v hipu. Po snežnem treningu (Sara je namreč tedaj aktivno trenirala smučanje, op. p.) so mi odpovedale noge. Nekaj dni je moralo miniti, da sem spet hodila. V bolnišnici sem prejela kortikosteroide. Bilo je bolje, a mišične moči ni bilo več, zato sem se nehala aktivno ukvarjati s športom. Nisem hotela razmišljati o tem, da je zadaj kaj resnega, da sem bolna. Pri sedemnajstih letih sem bila živahno dekle, polno življenja in načrtov. Pred sabo sem imela cilj; dokončati fakulteto in si ustvariti družino. Šele izpad s slaloma življenja mi je razodel, da sem začela spoznavati življenje tudi z druge plati; in to je odstop s tiste slalomske proge, za katero – ko sem na njej še uspešno slalomirala med količki – mislila, da me pelje v edino »pravo življenje«. Pa je tudi tisto, kar je ob progi, kar smuča mimo mene, kar le z enim očesom opazim, ko mi prekriža pot – pravo življenje.

Potrditev diagnoze ste prejeli po splavu leta 2011. O čem ste premišljevali takoj zatem?

Z možem, takrat šestletno hčerko in štiriletnim sinom smo se veselili novega dojenčka. Po spontanem splavu so nama povedali, da sta bila dvojčka. Izguba otrok se je zgodila na božični večer; v bolnišnici so me obdržali štiri dni, moji trije so odšli domov. Z možem sva skupaj predelovala bolečino izgube in otrokoma odgovorila na njuna vprašanja. A po prihodu domov se nisem zmogla spomniti določenih besed, svinčnik mi je padal iz rok, pri hoji me je zanašalo. Mož je vtrajal, naj obiščem zdravnika, sama pa sem trdila, da ni nič narobe, le spočiti si moram. Preiskave so bile opravljene hitro, postavili so mi diagnozo multiple skleroze. Že samo beseda te zdrami, kaj šele ko pomisliš, da bi se lahko zgodila tebi. Ob postavitvi diagnoze je bilo zame še prezgodaj, da bi verjela zapisanemu na izvidu. Ko sem prvič prestopila prag nevrološke klinike, se mi je zdelo nepotrebno razlagati, kaj se mi dogaja. V času soočenja s »cevkami«, ki jih še vedno imam, sem imela in imam podporo celotne družine. Mama mi vsak dan prinese na dom kosilo. Skrbno sortira v vsak kozarec svoje in nikoli enako. Je moja voznica na obravnave in predavanja po vsej Sloveniji. Pa vendar mi je včasih težko; ni mi vseeno, da ima toliko dela z mano. Žal je stigmatizacija te bolezni v našem okolju še vedno močna. Še vedno vlada prepričanje, da boš postal invalid, čeprav dejstva kažejo drugače. Ravno neznanje, neobveščenost in nestrokovnost so najhujši »moteči elementi«, zato želim pomagati vsem, ki so šele na začetku te poti. Polno življenje z MS je mogoče. Lahko živimo, ne le životarimo.

Začenjam razumeti, čeprav še vedno nisem spoznala in razumela vzroka. A spoznala sem Resnico. V teh dneh, ko je vsak vdih in izdih težak, ko se pojavijo trenutki obupa, sklenem roki in se zahvaljujem za vsak nov vdih. Laže je, veliko laže in osmišljeno. 

Poslabšanje vas je vodilo v osebno preobrazbo. Ste verni že od nekdaj, se je vaša vera le še poglobila?

Vozila sem avto. Rada sem imela lepe obleke. Učila sem se jezike. Ukvarjala sem se s številnimi stvarmi. Toda nekega dne sem spoznala: Sara, vsega si se naučila, le živeti ne! »Treba je stopati višje, ustvariti uspešno kariero, služiti veliko denarja, se zabavati,« vse to so nam vtepli v glavo, »predvsem pa je treba veliko imeti.« Kot da bi bila sreča odvisna od imetja! Pred poslabšanjem bolezni sem bila usmerjena vase, prepričana, da sama zmorem prav vse. Bila sem deklarativno verna, a osebnega odnosa z Bogom nisem imela. Opazujem ljudi, včasih tudi stranke, nenehno na lovu za posestjo in užitki, za »kruhom in igrami«. Mislijo, da so brezmejni, a so omejeni z zidovi svojega hlastanja. Živimo lahko na dva načina: prvi je pogojen s spoznavanjem samega sebe in se konča s praznovanjem. Drugi se začenja s praznovanjem, konča pa z glavobolom, bolečino, nezadovoljstvom in vsakodnevnimi nevrozami brez smisla. Ko se je v meni začelo prebujati upanje, nekaj lepega, sem iz dneva v dan postajala močnejša. Takrat v meni ni bilo prostora za prav nič drugega. Misli in zdravje so se spremenili v upanje. In traheostoma in gastrostoma sta vstopili v moje življenje kot meteorja; tiho, pa vendar z velikim nabojem pred več kot dvajsetimi meseci. Nisem hotela slišati. V obupu, jezi in sovraštvu so minevali prvi dnevi. Dnevi trpljenja, brezizhodnosti; vendar z vero in upanjem. Bila sem polna žalosti in jeze; vse to sem želela stresti tudi na domače. Dvomim, da v svoje olajšanje. Od začetka je bila moja edina molitev predano iskanje informacij »koliko časa še s traheostomo in gastrostomo«. Prava molitev – pogovor je prišla kasneje. Za jezo, sovraštvom in obtoževanjem. Veliko novega sem spoznala in odkrila o sebi. Čarobnost prostora mojega srca je postajala moja uteha. V njej sem spoznala bistvo in pomen življenja, ki je vedno prepleteno z vero; postajalo mi je všeč. Vedno laže sem sklenila roki in manj uporno sklonila glavo v prošnjah, zahvalah. V meni sta plahneli žalost in jeza. Začenjam razumeti, čeprav še vedno nisem spoznala in razumela vzroka. A spoznala sem Resnico. V teh dneh, ko je vsak vdih in izdih težak, ko se pojavijo trenutki obupa, sklenem roki in se zahvaljujem za vsak nov vdih. Laže je, veliko laže in osmišljeno.

»Vsakokrat ko sem v bolnišnici in mi je težko, mi napiše sms, da je vzel polovico mojih bolečin in da naj ne pozabim, da sem lepa in ljubljena,« ste povedali o svojem soprogu. Kaj je »skrivnost« vajine povezanosti? Ni samoumevna.

Kdo mladim pove, da je dobro biti poročen? Starši smo tisti, ki oznanjamo in pričamo za zakonsko zvezo s svojim zgledom in dejanji, ne z besedami. Najinima otrokoma je logično, da se Bojan po končani službi na fakulteti ustavi pri meni v bolnišnici, da me preobleče; logično jima je, da mi pomaga pri dnevnih opravilih. Moža mi je ponudilo življenje. Moja izbira in moja odločitev pa je, da v vsakem trenutku dneva izbiram, kakšen odnos imam do njega, do naju. Z leti sva v tej izbiri vedno bolj uglašena in tudi veliko več znava in razumeva. Zato je najin odnos vse lepši. Življenje naju vabi na pot učenja znova in znova. Učenje v molitvi in čuječnosti ter pogovorih o bistvenem, ki med naju in v naš dom prinašajo ljubezen in varnost. Ne pogovarjava se o rutini, temveč o tem, kdo zares sva in kako se zares počutiva. Vsaj enkrat na dan mi napiše sporočilo: »Da, draga Sara. Ne pozabi, da si lepa, vredna in ljubljena v vsakem trenutku, ko ti gre dobro in ko ti gre manj dobro!« Živeti in sprejeti drug drugega za svojega moža/ženo z zvestobo v sreči in nesreči, v bolezni in zdravju ter v spoštovanju vse dni svojega življenja in nositi prstan v znamenju ljubezni in zvestobe. Šele ob tem zavedanju in udejanjanju obeh, tako moža kot žene, vsak dan, je zakonsko življenje vredno. Če ostanemo le pri pravicah in dolžnostih, naštetih v družinskem zakoniku, se zakon lahko izrabi kot potrošno blago.