Izpoved mlade bolnice: Več mesecev sem za seboj sama skrivaj brisala krvave luže

Mlada, prej vedno zdrava in aktivna, polna življenja in zaljubljena v svet, potovanja, dolge sprehode in naravo, sem se pri komaj 25 nekega dne prebudila z avtoimunsko, neozdravljivo boleznijo, ki me je priklenila na nevidno verigo. Zbolela sem za ulceroznim kolitisom, kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB), trenutno v globoki remisiji, a da sem jo dosegla, sem se morala več kot dve leti boriti z najvišjo stopnjo obolenja, mayo III (sluznica črevesja je popolnoma spremenjena, močno odebeljena, s številnimi erozijami in eritemi, veliko je sluzi, odvajanje več kot petkrat na dan, odvajanje samo krvi brez blata, nenadzorovane krvavitve), in zamenjati ogromno zdravil, saj moje uporniško telo ni sprejelo skoraj ničesar. Zdaj uživam biološka zdravila, ker pa se telo vedno znova upre, me čaka že tretja menjava.

Jaz, ki me je bilo nekoč strah že zgolj pogleda na kri, sem več mesecev za seboj sama skrivaj brisala krvave luže. Vsak dan. Ne vem več, koliko noči sem v tistem obdobju v solzah prebedela, a huje je bilo, ko sem le zaspala in se sredi noči prebudila v hudih bolečinah, topla, na krvavih rjuhah. 

Začetek

Bilo je poletje 2016, ko sem začela pisati dnevnik. Takrat nisem vedela, da ga bom danes držala v rokah v obliki čisto prave knjige. Stara sem bila 24 let, aktivna, družabna, energična, vedno nasmejana, a s hitrim in stresnim tempom življenja. Kadar nisem bila v službi, sem bila na poti, ves čas sem hitela sem in tja, časa za počitek pa si nisem vzela. Divji ritem življenja in dnevi, polni stresa, so prav verjetno prispevali k temu, da sem tisto jesen, ki je sledila, na blatu prvič opazila kri. Ni je bilo veliko, zato ji nisem posvečala posebne pozornosti. Bo že minilo, sem si mislila. Ampak ni. Vsak teden je je bilo več in več, dokler čez nekaj mesecev v straniščni školjki nisem opazila več blata, le še ogromno krvi.

Strah pred resnico

Bolezen sem dolgo skrivala. Več mesecev nisem nikomur zaupala, da se v mojem telesu dogaja nekaj, kar se ne bi smelo. V meni je norela huda bolezen, ki je nisem poznala in o kateri si nisem upala spregovoriti. Tudi zdravnika dolgo nisem obiskala, kar je bilo precej neodgovorno. Bilo mi je nerodno, neprijetno in bala sem se slabih novic. In jaz, ki me je bilo nekoč strah že zgolj pogleda na kri, sem več mesecev za seboj sama skrivaj brisala krvave luže. Vsak dan. Ne vem več, koliko noči sem v tistem obdobju v solzah prebedela, a huje je bilo, ko sem le zaspala in se sredi noči prebudila v hudih bolečinah, topla, na krvavih rjuhah. Noč za nočjo. Pa tudi čez dan ni bilo dosti drugače. Vedno bolj sem izgubljala nadzor nad svojim črevesjem. Na stranišču sem bila tudi po petnajstkrat na dan in ni mi vedno uspelo priti pravočasno do tja. V torbi sem vselej nosila rezervne kavbojke in spodnje perilo. In pogosto sem ju morala tudi uporabiti.

Vsak obisk stranišča je bil neverjetno boleč in me je popolnoma izčrpal. Potrebovala sem kar nekaj časa, da sem sploh lahko vstala ter zmogla tistih nekaj korakov do svoje sobe. Vsakodnevno sem izgubila toliko krvi, da sem nenehno živela v strahu pred tem, da bom izkrvavela. Stalno sem bila utrujena, hudo izčrpana in omotična. Ampak ker je bolezen na zunaj nevidna, ljudje okoli mene tega niso opazili. Na mojem obrazu je še vedno počival prijazen nasmeh in življenje je teklo naprej.

Nepričakovana novica

In potem sem nekega dne prišla do točke, ko je bilo že tako hudo, da mi ni preostalo drugega, kot da obiščem zdravnika. Pravzaprav urgentni center. Potrebovala sem pomoč, hitro in učinkovito, predvsem pa takoj. Moja lica so izgubljala rdečico, v mojih očeh ni bilo več sijaja. Bila sem izčrpana, v hudih bolečinah, z vročino in nenehnimi omoticami, v zadnjih tednih pa sem izgubila tudi kar nekaj kilogramov.

Spomnim se, da sem pričakovala antibiotik, ki bi me končno pozdravil, moje življenje vrnil v normalne tirnice, a sem kot hud udarec dobila novico, da imam bolezen, ki ni ozdravljiva. Pravi vzrok za njen pojav še ni znan, kot tudi ne zdravilo, ki bi jo odpravilo. Bila sem v zelo hudem zagonu. V rokah sem držala seznam zdravil, dolg dve strani, s kortikosteroidi in citostatiki. Govorim o res močnih zdravilih, podobnih tistim, s katerimi se zdravi tudi raka. Bolezni ne morejo pozdraviti, lahko le omilijo simptome, jemati pa jih je treba več let, včasih vse življenje. S tem sem se počasi morala sprijazniti in se naučiti živeti z boleznijo.

Naj vzamem zdravilo in tvegam ponovno življenje ogrožajočo alergijsko reakcijo, hude infekcije in nevarne stranske učinke? Naj ga ne vzamem in tvegam, da se bolezen jutri ali čez nekaj mesecev prebudi? Bodo morda nekega dne našli zdravilo, ki bi me lahko popolnoma pozdravilo? 

In tako se je začelo. Urniki jemanja zdravil, pet tablet ob zajtrku in še kakšna ob kosilu ter večerji, klizme in rektalne pene, prehranski dodatki, diete. Žal mi nič od tega ni pomagalo. Pred letom in pol sem nato dobila prvo biološko zdravilo, a je bilo prav tako neučinkovito, drugo biološko zdravilo pa je bolezen uspešno pripeljalo do remisije, jo »uspavalo« in mi za nekaj časa omogočilo normalno življenje. Žal pa sem po 14 mesecih postala nanj alergična, zaradi česar ga ne morem več prejemati. Sem torej pred tretjo menjavo bioloških zdravil in postavljena pred težka vprašanja, ki so marsikateremu mlademu človeku povsem neznana. Naj vzamem zdravilo in tvegam ponovno življenje ogrožajočo alergijsko reakcijo, hude infekcije in nevarne stranske učinke? Naj ga ne vzamem in tvegam, da se bolezen jutri ali čez nekaj mesecev prebudi? Bodo morda nekega dne našli zdravilo, ki bi me lahko popolnoma pozdravilo? Na to zadnje še posebej upam in sem optimistična, medicina navsezadnje z vsakim letom napreduje.

Kaj pa življenje?

To leto, ki je minilo, sem zgrabila močno in z obema rokama. Dokler je bolezen v remisiji, lahko povsem normalno živim. Življenje zdaj še posebej cenim. V zadnjem letu sem se sprehajala po Londonu, lovila sončne žarke v Havani, hodila po vročem karibskem pesku, se poljubljala pod slapovi El Nicho sredi kubanske džungle, skozi okno letala občudovala najvišjo stavbo sveta v Dubaju Burdž Kalifa, se bosa poročila na sanjskih Maldivih, videla najlepše sončne zahode, skočila iz čolna sredi oceana, ko je pod mano plaval največji morski pes sveta – orjaški kitovec, in napisala knjigo. Vse to, čeprav v meni ves čas spi bolezen, za katero upam, da se še dolgo ne prebudi. Spečo namreč lahko nosim v sebi po svetu, ko pa se prebudi, me priklene na nevidno verigo in zadrži na mestu, zahteva, da se dan za dnem borim za življenje, in me omeji v mnogih življenjskih okoliščinah, ki so zdravemu človeku samoumevne.

Ta zgodba še ni končana. To zgodbo živim vsak dan. In zdaj vam s knjigo Globoko v meni odpiram vrata, ki sem jih dolgo skrbno zaklepala. Odpiram vam vrata, da pokukate v malo drugačen svet, v katerem pravzaprav živi veliko ljudi, med drugim več kot sedem tisoč Slovenk in Slovencev, a marsikdo tega ne pove na glas. V svet, ki vas že jutri lahko potegne vase, vas objame in nikoli več ne izpusti. Zato cenite ta trenutek, ker ta trenutek je vaše življenje.

Zakaj knjiga?

Zato da vam lahko pomagam. Če ste še na začetku poti boja s KVČB ali katero drugo avtoimunsko boleznijo, če ne veste, kaj sledi, če potrebujete podporo, pozitivno energijo in informacije, sem tu. Ker vem, da bo pot morda naporna in boleča, a vem tudi to, da se jo splača prehoditi. Jaz sem jo, in če bo treba, jo bom ponovno.

Zato ker želim ozaveščati ljudi v naši mali deželi o kronični vnetni črevesni bolezni (ulcerozni kolitis in chronova bolezen), o tegobah in težavah, s katerimi se srečujemo bolniki v času zagona in so za zunanji svet pogosto nevidne, za nas pa so lahko hud napor.

Zato da vas spomnim, kako veliko je vredno življenje. Da vas spomnim, da je življenje le zbirka trenutkov, v katerih obstajamo. Naj bodo lepi.

Zato ker me je ta bolezen nepričakovano objela, me ujela povsem nepripravljeno. Na tistih vratih ni bilo opozorila, nobene rdeče table, na kateri bi pisalo »brez izhoda«. In jaz sem stopila skozi, premlada, da bi vedela, da poti nazaj ne bo. Zdaj se me dotika, živi v meni. Je del mene. Globoko v meni. Dovoli mi, da se zdaj jaz dotaknem vas. Naj vam pokažem. Dala sem jo v svet zato, da jo lahko ujamete vi.

Nisem hvaležna za to bolezen, sem pa hvaležna za pot, po kateri me vodi. Naučila me je ogromno. Naučila me je, kako veliko so vredne tiste male stvari v življenju, ki jih v hitrem tempu mnogokrat spregledamo. Objem. Poljub. Topla beseda. Prijazen nasmeh. 

Zato da se iz mojih napak morda kaj naučijo tisti mladi in malo starejši, ki jim življenje prehitro teče pred očmi in so pozabili, da se je včasih treba malo ustaviti, se upočasniti, ozreti naokoli in biti hvaležen za vse tisto, kar imaš. S stresom in skrbmi ne boste rešili jutrišnjih težav, samo uničili si boste današnji mir.

In nikoli ne pozabite: vsak človek ima svojo zgodbo, a marsikdo je ne pove na glas. Tudi povsem prijeten in na videz zdrav človek morda v sebi bije hudo bitko in drži nekaj, česar ne poznate. Zato bodite strpni. Vedno in povsod. Na zunaj nevidnih bolezni je namreč ogromno in več ko se bo o tem govorilo, laže bo vsem tistim, ki vsak dan bijejo svojo bitko za boljši jutri. Za življenje.

Ta knjiga je za vse tiste, ki se borite z različnimi avtoimunskimi boleznimi, za vse tiste, ki ste zdravi, pa imate ob sebi nekoga, ki ni. In tudi za vse druge, v opomin, da življenje ni samoumevno. Je zgolj privilegij, ki ti je že jutri lahko odvzet. Jaz sem se to naučila po težji poti. Borila sem se, vsak dan, več mesecev zapored. In verjetno se bom nekoč morala znova, ampak te poti se ne bojim več. Ob sebi imam ljudi, ki mi bodo vedno stali ob strani.

Nisem hvaležna za to bolezen, sem pa hvaležna za pot, po kateri me vodi. Naučila me je ogromno. Naučila me je, kako veliko so vredne tiste male stvari v življenju, ki jih v hitrem tempu mnogokrat spregledamo. Objem. Poljub. Topla beseda. Prijazen nasmeh.

Zgodb življenja običajno ni lahko deliti, a če lahko z njimi komu olajšamo pot, po kateri hodi, naj za nas to ne bo breme. Naj bo moč. 

Knjigo Globoko v meni najdete v vseh bolje založenih knjigarnah Mladinske knjige in DZS po Sloveniji, prav tako je na voljo v spletnih knjigarnah, lahko pa svoj podpisani izvod naročite na moji spletni strani.