Danes je svetovni dan KML, zato strokovnjaki glasno opozarjajo na kromosomsko nepravilnost, na kromosom Philadelphia natančneje, ki kaže na prerazporeditev delčka kromosoma 9 na kromosom 22. Ima ga 95 odstotkov bolnikov s KML. 

Kdaj ste začeli spoznavati KML? Predvidevam, da šele takrat, ko ste sami dobili diagnozo. 

Bila sem zelo zdrav otrok. Nisem premišljevala o tem, da bi me kdaj lahko zadela resna, celo smrtonosna bolezen. Zanjo sem izvedela, lahko bi rekla, po naključju. Bolečine v trebuhu so bile tako močne, da se nisem mogla niti smejati. Naša soseda je bila pediatrinja in svetovala mi je, naj vendar preverim krvno sliko. V njej je bilo zaslediti izjemno povišanost trombo- in levkocitov, zaradi česar so me nemudoma napotili na urgenco, kjer se je začela pot seznanjanja z boleznijo. Poslali so me na oddelek za hematologijo in tam so več dni opravljali teste, preden so mi postavili diagnozo kronične mieloične levkemije. 

Imela sem 20 let, bila sem študentka in hkrati že delala kot novinarka. Vsak dan sem zdravnika radovedno spraševala, zakaj sem v bolnišnici. Počutila sem se dobro. Bolečina je popustila, nisem imela občutka, da je z mano kar koli narobe. Nikoli ne bom pozabila dneva, ko sem sedla z zdravnikom v njegovo bolnišnično pisarno in slišala za diagnozo. V tistem hipu še nisem zmogla dojeti resnosti situacije, neizogibnih posledic. Spomnim se, da je bil lep in sončen dan in da mi je zdravnik rekel, naj ne vržem puške v koruzo. Skozi glavo mi je divjalo tisoč misli. 

Medicina eksponentno hitro napreduje. Če si dovolite primerjavo možnosti zdravljenja takrat in danes, kaj vse se je zgodilo?

Ko sem dobila diagnozo, je KML veljala za smrtonosno bolezen, kajti edini način zdravljenja je bila presaditev kostnega mozga. Vpisali so me na seznam iskalca darovalca. Niso ga našli, bolezen se mi je vmes slabšala. Zdravil za zdravljenje takrat še ni bilo na voljo, zato so bile napovedi, če darovalca nisi dobil, slabe. V resnici so bile slabe, tudi če si bil deležen presaditve. Posegi so potekali v Londonu. Dolgo sem bila v sistemu, nihče od mojih bližnjih sorodnikov namreč ni bil sprejemljiva izbira. Ko so mi čez nekaj let v širši bazi vendarle našli darovalca, so se obenem pojavile novice, da bo kmalu na voljo zdravilo tudi na evropskem trgu. Bila sem pred težko odločitvijo, pri kateri mi niti zdravniki niso mogli ali smeli pomagati. Naj se odločim za presaditev ali naj počakam na zdravilo? Veliko sem premišljevala o tem, kaj bi bilo prav zame, in se na koncu odločila, da bom počakala. Poseg presaditve kostnega mozga namreč ni mačji kašelj, tveganje je ogromno. Zdravniki so mi dali vedeti, da imam na voljo morda največ sedem let življenja. Kot mladi ženski se mi je ob tem podatku vse postavilo na glavo. Teh sedem let sem odštevala zelo zavestno in skušala karseda polno živeti, tudi s pomočjo adrenalinskih športov. 

Ves čas sem živela z zavedanjem, da je z vsakim letom, ki ga kot pacient s to boleznijo preživiš, možnost, da ravno zaradi hitrega napredka znanosti »dočakaš« zdravilo, večja. Danes preprosto verjamem, da sem zdrava. 

Ugotovila sem, da je vse odvisno od moje notranje moči. Dobivala sem veliko nasvetov, kaj vse bi morala narediti, kaj jesti, kako živeti. Nisem se ozirala nanje, temveč se odločila, da bom poslušala le samo sebe. Začela sem početi, kar me veseli.

To, da imaš pred sabo morda le še sedem let življenja, je za mladega človeka izjemno težka vest. Kako ste jo dojeli vi? 

Bojiš se, a na takšne diagnoze se ljudje različno odzivamo. Zame so bile težke predvsem noči, ko so me preplavile črne misli. Dnevi so bili bolj svetli. Po naravi sem optimistka. Hitro sem se naučila, kako odvrniti pozornost od dejstva, da sem bolna. Odločila sem se početi reči, za katere sem pred diagnozo mislila, da so zame nemogoče, nedosegljive celo. V času, ko sem jemala izjemno močna zdravila, ko je bila zaradi neznosnih bolečin v sklepih že običajna hoja velik napor, sem se odločila, da pridem na vrh Triglava. Z velikimi mukami mi je uspelo. Postavljala sem si cilje, ki si jih sicer ne bi. In to zato, ker me je vseskozi preveval občutek, da na voljo nimam veliko časa. Vsaj ne toliko kot vrstniki. Hotela sem premagati samo sebe, bolezen, ki je nisem želela sprejeti. Zamenjala sem tudi delovno mesto. Prej sem delala na komercialnem radiu in doživela, da so se kolegi izjemno zadržano, s strahom v očeh soočali z mano in mojo boleznijo. Večkrat sem na sebi čutila poglede, a si me niso upali vprašati, kaj je z mano narobe. Za nekaj časa sem se umaknila, nato pa zamenjala okolje. 

Zdravila, ki sem jih takrat dnevno jemala, so bila izjemno močna. Niso me zdravila, temveč kvečjemu bolezni onemogočala, da napreduje hitro. Zaradi njih sem vseskozi imela občutek, kot da imam gripo. S tem sem se navadila živeti, ljudje okoli mene pa ne. Ugotovila sem, da je vse odvisno od moje notranje moči. Dobivala sem veliko nasvetov, kaj vse bi morala narediti, kaj jesti, kako živeti. Nisem se ozirala nanje, temveč se odločila, da bom poslušala le samo sebe. Začela sem početi, kar me veseli. Delo je bil moj način, kako pozabiti na skrbi, ki so bile vseskozi v meni. Veliko sem se ukvarjala s športom, dokazovala sama sebi, da zmorem. In še danes živim precej adrenalinsko. Ob teku, plavanju, planinarjenju in smučanju je moja velika strast potapljanje. To me preprosto pomirja. 

Ste, ko je minilo tisto sedmo leto, ko se je izkazalo, da se vendarle ni zgodil najhujši možni scenarij, zmogli »pozabiti« na strah? 

Strah je podzavestno nenehno navzoč. Še vedno sem namreč pod zdravniškim nadzorom. Na preglede grem vedno s cmokom v grlu, čeprav je bolezen v popolni remisiji in se počutim zdravo. Zdravila, ki jih jemljem zdaj, so jo pozdravila. Seveda to ni zagotovilo, da se nikoli ne bo ponovila. V življenju vseeno obstajajo omejitve, s katerimi sem se morala naučiti živeti. Neki gospod mi je nekoč lepo razložil, kako je v situaciji, kakršna je moja, najbolje živeti. V mislih si nariši kvadrat, do kod v življenju zmoreš iti, mi je rekel, in nato ustvarjaj znotraj njega. To mi je dalo moč, da sem se začela zavedati, kaj kljub bolezni v življenju vendarle imam. Veliko okoliščin, ki bi me nekdaj prestrašile ali ohromile, mi ni več prišlo do živega. Nekoč veliki problemi so postali minorni. Zdravje je največ, kar lahko imaš. Začela sem uživati v vsakdanjih radostih. Je pa res, da sem človek, ki se mu mora ves čas nekaj dogajati. Morda tudi zato, da potem nimam časa premišljevati o svoji bolezni. Ljudje mi velikokrat rečejo, da se ne znam ustaviti, da ne najdem miru. Morda, si mislim, je razlog preprosto zavedanje, da se ne smem ustaviti, ker me bodo potem spet preplavile črne misli. 

Ena od želja, ki ste jih morali postaviti na zunanjo stran »kvadrata«, je bila postati mati. Kako ste se spoprijeli s tem?

Zaradi zdravil, ki sem jih začela uživati pred desetimi leti – bila sem v testni skupini –, se je moje zdravje precej izboljšalo. Takrat sem že bila dopisnica v Bruslju, zato sem imela zdravnika tako doma kot v Belgiji. Sporočilo obeh je bilo jasno: če uživaš zdravila, ni pametno imeti otroka. Odločitev bi bila slaba tako zame kot zanj. Spomnim se bruseljskega zdravnika, ki mi je rekel, da si ne želi videti rojenega otroka brez mame. Danes bi mi zdravniki morda predlagali, naj za določeno obdobje neham jemati zdravila, poskusim zanositi in donosim. A to obdobje bi bilo lahko zelo tvegano, sprožilo bi lahko celo ponovitev bolezni. Nisem si upala tvegati. Vmes me je enkrat celo minil strah, da je ogroženo moje življenje, in sem se odločila, da poskusim, a sem si potem premislila. Danes sem zdrava, a mi to, da nimam otrok, manjka. Ko sem se namreč »na nož« borila za življenje, o materinstvu nisem premišljevala. Morda bom to, da nisem mama, kdaj obžalovala, ne vem. 

Ljudje o bolezni ne govorimo radi, tudi če se z njo spopadamo sami. A ko sem kdaj na začetku vendarle omenila, kaj mi je, se mi je zgodilo, da sem vedno naletela na ljudi, ki so se odprli, ki so imeli morda sami podobne težave. Ljudje radi molčimo, a ko se le odločimo, da v svoji bolezni nočemo več biti sami, se odprejo zgodbe vseh nas, ki se vsak po svoje spopadamo z rakom.

Najnovejše študije remisije bolezni brez zdravljenja potrjujejo, da lahko odrasli bolniki s KML v kronični fazi zdravljenje opustijo. Kakšno je vaše mnenje? 

Moji občutki so mešani. Radovedna sem, to je res. Spoznala sem bolnike iz tujine s podobnim sosledjem bolezni kot pri meni, ki so se odločili za opustitev zdravljenja, in njihovi rezultati so leta kasneje dobri. Vseeno, z zdravili sem se navadila živeti. Postala so del mojega ustaljenega dnevnega ritma. Ne čutim potrebe po tem, da bi jih morala nehati jemati. Minilo je tudi obdobje, ko sem si želela imeti otroke. Sem namreč že v letih, ko bi bila tudi sicer odločitev za otroka precej tvegana. Je pa res, da bom, kot doslej, upoštevala nasvete zdravnikov, s katerimi imam same dobre izkušnje. Če mi bodo svetovali opustitev zdravil, bom o tem seveda premislila. Njihovih stranskih učinkov sicer ne čutim. Živim povsem normalno, ne predstavljajo mi omejitev. Še več, zdi se mi, da živim bolj pestro in razgibano življenje kot številni drugi ljudje. A glede opustitve zdravil ... Verjamem, da nisem več bolna, a še vedno se jih bojim povsem opustiti. Vem, paradoks. (Smeh.) 

Ljudje se o bolezni težko pogovarjamo, še posebno če imajo predznak – rak. In KML je ravno to, rak krvnih celic in kostnega mozga. Kakšne so vaše izkušnje z ljudmi, s katerimi o svoji bolezni govorite?

Ljudje o bolezni ne govorimo radi, tudi če se z njo spopadamo sami. A ko sem kdaj na začetku vendarle omenila, kaj mi je, se mi je zgodilo, da sem vedno naletela na ljudi, ki so se odprli, ki so imeli morda sami podobne težave. Ljudje radi molčimo, a ko se le odločimo, da v svoji bolezni nočemo več biti sami, se odprejo zgodbe vseh nas, ki se vsak po svoje spopadamo z rakom. Dolgo tudi sama nisem želela govoriti o tem, kaj me pesti, a pogovor je dragocen. To je eden od načinov, kako zmanjšati moč strahu. Več ko veš, več ko se o bolezni pogovarjaš, manj moči ima strah nad tabo.