Trinajst let je minilo od dneva, ko je umrl moj sin, ko ni več dihal, a sem ga še vedno toplega in mehkega držala v naročju. V sobo sta takrat vstopila zdravnik z belo brado in mlajša sestra. Zdravnik ga je prijel za mlahavo rokico. Nič ni rekel, mene ni niti pogledal. Z glavo je rahlo pomignil proti mladi, prijazni sestri, ki se je skrivala za njegovim hrbtom in sem jo tokrat prvič videla. Lahko da sem jo videla večkrat prej na intenzivnem oddelku bolnišnice, samo v takih trenutkih se vsi obrazi zlijejo v neko meglico in ne veš točno, ali si še vedno v realnosti, sanjaš morda svojo najhujšo nočno moro ali pa se ti je zmešalo in vsi to vedo, razen tebe. Medicinska sestra z blond lasmi in velikimi svetlo modrimi očmi, ki so bile iste barve kot njena poštirkana zdravstvena uniforma, je počasi stopila proti meni in dvignila roke v nameri, da mi iz naročja vzame mrtvega otroka. To je bil drugi najhujši trenutek tistega dneva. Še danes ne vem, kaj me bolj boli, to ... da nisem premagala smrti, pa sem se z njo dneve borila kot ranjena medvedka, ali pa to, da hoče zdaj neznana ženska odnesti mojega otroka.

Nekaj časa sva se bledo gledali, uboga ženska, kakšno službo ima, potem pa sva se tresljaje in nemo borili druga z drugo. Ona, da mi vzame otroka iz naročja, in jaz, da ji ga ne dam. Še zdaj se tresem, ko se spomnim tistih sekund, minut ... mogoče ur. V moji glavi je odmevalo samo, ne, ne, ne morem ga dati neznani ženski, kdo je to, prvič jo vidim, odnesla ga bo, ni še mrtev, ni še konec, nikoli več ga ne bom videla, bolje da zbeživa ... a sem bitko izgubila. Iz rok mi je nežno izvila mehko golo telesce, samo pleničko je imel na sebi. In potem ga je odnesla. Odnesla je njegov mili nasmeh, njegov sladki vonj, za vedno je z njim odnesla del mene in v mojem srcu je v trenutku zazeval globok krater. Modra uniforma, ki odhaja. In majhna ročica, ki nebogljeno pada ob njenem boku in z vsakim njenim korakom rahlo zamahne po zraku. Kot bi mahala. To je zadnja slika moje ljubezni, moje tako težko pričakovane sreče.

Moj Max se je rodil z degenerativno boleznijo, ki nosi najgrše ime na svetu. Še danes to morbidno besedno zvezo težko izrečem, ne da bi vmes zajecljala. Encefalitična mitohondrija. Fucking shit. Danes, po vseh teh letih, ne berem več toliko o tej bolezni, ne vem, ali so znanstveniki že iznašli zdravilo za to sranje. Mitohondrični encefalitis je, kot vem, še vedno neozdravljiva in smrtna bolezen v večini primerov. Zdravniki so mi takrat rekli, da ni pomoči, da bo moj leto dni star fantek umrl in da mu nihče na tem svetu ne more pomagati. Nihče?? Aaaaaa ... čakajte malo. Zdravniki presajajo srce, jetra, prišijejo ti roko, ko si jo odrežeš z žago, nafilajo te s tabletami in te popravijo v nekaj tednih, delajo otroke v epruvetah ... kako je mogoče, da meni nihče ne more pomagati??!! Kakšen hudičev plan je tole, za božjo voljo??!! Moj najlepši, najmehkejši, najslajši deček s čokoladnimi očmi leži v intenzivni sobi, s cevčicami pripet na aparate, ki ga ohranjajo pri življenju skoraj mesec dni. Mogoče več? Ne spomnim se natančno, koliko časa je trajala moja agonija. Na srečo naši možgani, da bi se zaščitili pred veliko bolečino ali stresom, v paniki spotoma brišejo grozljive izkušnje. Megleno se spomnim svojega tekanja po hodnikih bolnice, petja sevdalink ob postelji svojega sina, litrov in litrov solz, ki so padale na belo bolnišnično rjuho, togih in nemih obrazov v belih haljah okoli mene, ko sem moledovala za pomoč, in zaletavanja ob stene bolnice, ko je bila bolečina prehuda ... takrat ko so povedali, da je z Maxom konec. Njegova pljučka popuščajo, so rekli. Srček tudi. Njegovi možgančki se izklapljajo počasi in zanesljivo, so rekli, kot sonce, ki vsak dan nežno utone v noč. Nič ne more zaustaviti njegove poti.

»Z vašim sinom ne bo nikoli bolje,« mi je sporočil zdravniški konzilij. »Na vas je, da se odločite, kdaj ga boste odklopili od aparatov, ki ga ohranjajo pri življenju.« Kakšna odločitev, kaj. Po nekaj dnevih sva z možem sprejela odločitev, ki je nisva želela, a sva verjela, da bo najboljša za vse. Tudi za najinega Maxa? Ne vem. Ravno tisti mesec so imeli pediatri konferenco v Stockholmu na temo encefalitične mitohondrije. »Opazovali smo 200 otrok s to boleznijo,« mi je takrat rekel doktor Neubauer. »In vsi so umrli do svojega drugega leta.« Vsi???

Tako smo v začetku februarja, 13 let nazaj, izklopili aparate, ki so mojega Maxa ohranjali pri življenju. Možje v belem so zaključili zdravljenje, ugasnili so tipke, tudi infuzije ni bilo več.

Še zdaj včasih slišim zvok tiste tipke, na katero so takrat pritisnili. Klik. Naenkrat je v sobi zavladala tišina in mojega življenja ni bilo več. Enostavno izbrisano, z eno potezo. Še danes bi med tisoč podobnimi kliki prepoznala tistega, ki je takrat ugasnil Maxovo življenje. Tega zvoka ne moreš pozabiti. V sobi je, ko ni bilo več slišati tihega brnenja aparatov, zavladal nenavaden molk. Možje v belem so nekaj minut neslišno postali v sobi, za trenutek so me spomnili na kup pozabljenih spomenikov. Potem so v vrsti, kot beli labodi, brez besed zapustili sobo, nihče me ni niti pogledal. Z Maxom sva ostala sama. Kot takrat, ko sva se v bolečini, znoju in krvi rojevala iz mojega telesa.

Moj fantek je v mojem naročju umiral dva tedna. Po koščkih. Vsak dan ga je bilo manj. In mene z njim. Večkrat je nehal dihati, v sobo so prišli zdravniki, konec je, so rekli. A ljubezen v meni je bila premočna, nisem jim verjela in nisem še bila pripravljena na takšen epilog. Zaupala sem v vse, v kar do tedaj nisem nikoli verjela. Častila sem Boga, Alaha, Krišno, Šivo, vse žive in mrtve, neprestano sem molila, da bi moja vera v ljubezen ohranila to ljubko prihodnost pri življenju. Vedno znova sem se metala nanj, privijala sem ga na svojo golo kožo, na dojke, polne vročičnega mleka, in nisem pustila smrti, da mi ga odnese.

A ona je prihajala redno, vsak dan. Sicer ob različnih urah, a vsak dan. Neslišno je smuknila skozi vrata sobe, počepnila v kot in v rahli preži čakala, da zaspim. Da zaprem oči, da me zmanjka in da mi potem iz naročja neopazno izvije moj največji zaklad. Golo telo svojega otroka sem krčevito stiskala k sebi in strmela vanjo. Četudi sem jo včasih hotela ignorirati, nisem mogla odmakniti pogleda od nje. Bila sem besna, jezna, žalostna, upajoča, obupana, trmasta … v meni se je divje vrtel kalejdoskop občutkov, ki se jih sploh nisem zavedala. Drla sem se nanjo, jokala, prosila, ponujala sebe namesto otroka v mojih rokah. Zaman.

Dneve in dneve sem živela v zamrznjeni sliki. Na bolnišnični postelji sedim skoraj gola, po turško, na sebi imam le hlačke in modrček. Uvelega obraza, razmršenih las in divjih oči. V naročju krčevito stiskam speči mamin srček. Na drugi strani sobe čepi tiha podoba, zavita v črne cape kot kakšna stara muslimanka, ki prodaja kuhane kurje nožice na glavni tržnici v Kairu. Njenega obraza nisem vse te dneve uzrla niti za sekundo, le grozečo sliko v kotu sobe, okoli katere rahlo, v ritmu klime, poplesujejo kosi črne tkanine.

Vem, da je moj Max dvakrat nehal dihati za sekundo ali dve. Trepetajoče je zadihal nazaj in se vrnil k meni ... drugih stvari se spomnim bežno. Ker je bil materinski nagon večji od razumnega obnašanja, sem tiste februarske dni v Kliničnem centru napol naga objemala svojega umirajočega otroka, a me ni zeblo. Tako mi je bilo vroče, da bi tudi kožo slekla s sebe, če bi lahko. Spomnim se, da so sestre po navodilih zdravnikov okna najine sobe, ki so gledala na hodnik Kliničnega centra, prelepile s stranicami časopisa Delo, da naključni obiskovalci bolnice ne bi gledali najine bede. Še danes ne morem mirnih rok vzeti časopisa v roke, čeprav so začeli pred nekaj leti Delo tiskati na manjšem formatu. Časopisni naslovi, kot so »Računsko sodišče za razrešitev Janeza Podobnika, Ekološka cona v ERC?, Veliki torek ni prinesel večjih sprememb ...«, ki so se z debelimi črnimi črkami bohotili na straneh osrednjega slovenskega časopisa, prilepljenega na okna najine sobe, so me vsak dan nemo opominjali, da se je moje življenje ustavilo v tem enem dnevu. Ki se nenehoma ponavlja. Kot v filmu Groundhog Day, v katerem igralec Bill Murray komično podoživlja en in isti dan. Le da jaz nisem bila v komediji, temveč v napeti grozljivki. Za katero v kinu veš, da glavna igralka nikakor in pod nobenimi pogoji ne sme zapreti oči, ker potrpežljiva, a nenasitna pošast samo čaka na njeno končno vdajo, da plane po njej. In jo razmesari. Točno tako sem se počutila tudi sama. Niti za hip si nisem upala zapreti oči, saj sem vedela, da se bo to zame, za naju končalo na najslabši možen način.

Edina zaveznica v tem mojem tihem boju s smrtjo je bila moja glasba. V bolnico sem že pred časom privlekla majhen svetlo moder otroški CD-predvajalnik in nekaj svojih najljubših ploščkov, ki sem jih po tihem neumorno vrtela noč in dan. Josipa Lisac, Dnevnik jedne ljubavi, Ana Gabriel, Randy Crawford, Ella Fitzgerald, pa spet Josipa, Randy … Teh CD-jev nisem potem poslušala nikoli več. Ne morem. Vse pesmi me spominjajo na tisti torek dopoldan, ko sem nenadoma omagala in zaprla oči.

Moj Max je umrl. Tega nihče ne more spremeniti. Luknja v srcu me še vedno skeli, a naučila sem se živeti z njo. Je bilo prav, da smo ga izklopili od aparatov ... ali ne? So zdravniki pri njem opravili evtanazijo? Niso? Ker če niso, kaj pa je potem to bilo, proces zdravljenja? Zdravniki temu zadnjemu kliku rečejo »opustitev zdravljenja«. Lahko mu rečejo, kakor hočejo, tudi fičku lahko rečeš mercedes, pa je še vedno fičko.

Zakaj to pišem? Zato ker mi je lažje, ko povem to zgodbo. Ker verjamem, da je tudi komu drugemu lažje, ki je šel čez to, da ve, da ni sam. Mogoče bo moja zgodba pomagala komu, ki se tega, da mu umre otrok, boji bolj kot lastne smrti. To je bil namreč moj največji strah. In zdaj ga ni več. Očitno se res vse preživi, če se mora. Tudi zato zgodba o mojem Maxu, ker so tudi boleče zgodbe del našega življenja, četudi vsi nelagodno obračamo glavo stran od solz. Veliko sem v tem najinem procesu poslavljanja izgubila, čeprav imam tudi občutek, da sem se ob tej ljubezni in bolečini tudi ogromno naučila. Na bizaren način sem hvaležna usodi za ta udarec. Midve sva pred 13 leti končali. Priznam, zmagala je. A nikoli več me ne more tako močno udariti in prizadeti, kot me je takrat. Finito. Uporabila je svoj najhujši udarec in vseeno sem preživela. Preživeli smo.

Od takrat na smrt gledam čisto drugače. Ne bojim se je več. Vem, da na koncu, ne glede na to, kaj bom naredila, vedno zmaga. Včasih odloži svoj zmagovalni pir za nekaj dni, tednov ali pa let, ampak na koncu vseeno pride. In vedno zmaga. Takšno je pač življenje. Mene tam gor, kjerkoli že to je, nekdo nestrpno čaka. In ko bom enkrat, kadarkoli že to bo, ljubezen ne pozna časa, prišla tja, vem, da bom srečna. Tudi to sem se naučila, da ima sreča veliko obrazov. Life is good, še vedno se smejem, navkljub globoki luknji v srcu.

In vsake toliko vidim nasmejanega, skuštranega fanta čokoladnih oči, kako veselo teče proti meni. Mamin srček.