Kako se počutite?

Super, hvala lepa. (Nasmešek.)

Kako živite z revmatizmom? Ali: s kakšno boleznijo se borite?

Ne bi rekla, da se z njo borim; to fazo sem prešla. Na začetku bolezni pa sem, seveda, iskala vse mogoče načine, da bi se je znebila. Zdaj na revmo gledam kot na življenjsko sopotnico. Se kdaj skregava, a večinoma kar dobro shajava. 

Stvari, ki so ti bile prej samoumevne, postanejo boj. Želiš spiti kozarec vode, pa ne moreš ne pipe odpreti ne kozarca držati. Kako se obleči, stuširati, skuhati kosilo itn.? O tem seveda ne razmišljamo, dokler tega ne zmoremo. 

Kolikor vem, ste se nekega jutra zbudili z bolečino v rami. Mislim si, da je niste pripisali revmatski bolezni, kajne? Kako se spominjate dni potem, ko bolečina kar ni popustila?

Ne, na revmo nisem pomislila. Sumljivo mi je postalo šele, ko bolečina ni ostala le v rami, ampak se je naselila tudi v druge sklepe. Obiskala sem osebno zdravnico in imela srečo, da je pomislila na revmo in me ustrezno napotila naprej. Revmatolog je ocenil, da gre res za revmo, in me opozoril na možnost akutnega zagona, kar se je čez eno leto tudi zgodilo. No, tega pa ne bom nikoli pozabila. Stvari, ki so ti bile prej samoumevne, postanejo boj. Želiš spiti kozarec vode, pa ne moreš ne pipe odpreti ne kozarca držati. Kako se obleči, stuširati, skuhati kosilo itn.? O tem seveda ne razmišljamo, dokler tega ne zmoremo. 

Takrat sem hodila v službo in na fakulteto; da sem se zjutraj pripravila, sem potrebovala vsaj dve uri, nato za pot do avtobusa najmanj pol ure, kar mi je prej vzelo pet minut. Pomagalo mi je, da sem bila med ljudmi. Neizmerno sem hvaležna vsem, ki so mi tedaj stali ob strani, takratnemu fantu in družini za vso skrb in pomoč pri vsakdanjih opravilih, sodelavcem, ki so prevzeli težja dela namesto mene, in sošolkam, ki mi nikoli niso očitale, ker na predavanjih nisem pisala, in so mi prijazno odstopile svoje zapiske. Ampak stanje je postajalo vsak dan slabše. Hospitalizirana sem bila v bolnici Petra Držaja. Zdravniki in osebje so dali vse od sebe, da so zajezili bolečino. Spominjam se olajšanja, ki sem ga občutila, ker sem se zavedela, da bolečina, ki sem jo takrat preživljala, ne bo moja vsakodnevna spremljevalka. 

Ko ste dobili diagnozo, ste morda spraševali po vzroku, saj vendar velja med ljudmi, da revmo dobijo starejši?

Beseda revma v pogovornem jeziku sploh ne označuje bolezni, ampak z »revma ga oz. jo daje« označujemo stanje, ko večinoma starejšega človeka trga v kosteh, ko bo dež. In prej nisem nikoli slišala, da bi revmo lahko dobila mlada oseba. Vse dokler je nisem sama dobila. Brat mi je takrat celo poslal intervju z Aljažem, vodjo podmladka Društva revmatikov, ki ga takrat še nisem poznala. Po eni strani sem bila šokirana, vendar po drugi tudi vesela, ker sem se zavedela, da nisem sama. Nato sem se včlanila v Društvo revmatikov Slovenije in jih spoznala še veliko več in naj vam zaupam, da nas ni malo. 

Pri hudih bolečinah si tega človek res ne predstavlja, a vendar je pomembno, da naredimo vsaj nekaj korakov in stopnjujemo telovadbo, kolikor nam telo dopušča. Ob mirovanju bolezni pa ne smemo zanemariti pomena gibanja in si moramo zanj vzeti čas vsak dan.

Ste se česa zelo bali?

Najbolj me je bilo strah same bolezni, ker je bilo stanje čedalje slabše in sem se bala, da se je ne da ustaviti. Ampak se jo da. Medicina je tako napredovala, da lahko živim normalno, skoraj brez posledic. 

Kakšno zdravljenje zahteva kronična bolezen?

Zdravljenje je odvisno od vrste revmatičnega obolenja, ki jih je prek sto, pri vseh pa je pomembno zgodnje odkrivanje bolezni. Meni so pomagala klasična zdravila, to so nesteroidni antirevmatiki, kortikosteroidi in imunosupresivi. 

Kaj je po vaših izkušnjah in izkušnjah ljudi v društvu ključno za upočasnitev napredovanja bolezni in boljšo kakovost življenja?

Predvsem zgodnje prepoznavanje in hitra napotitev k pravemu specialistu, nato pa sodelovanje bolnika pri zdravljenju.

Na spletni strani Društva revmatikov Slovenije sem prebrala, da je obolelih v Sloveniji za vnetno revmatično boleznijo po ocenah stroke od 40.000 do 60.000, bolnikov z revmatizmom, če ga razumemo širše, pa okoli 230.000 oziroma 11 odstotkov populacije, za hujšimi oblikami bolezni jih trpi okoli tri odstotke. In še, da je specialistov revmatologov 20.

Zdravnikov pri nas res ni veliko, vendar sta odkrivanje bolezni in zdravljenje hitra in učinkovita. Za pregled obstajajo čakalne dobe, a v akutnih razmerah te sprejmejo takoj. 

Najbolj me je bilo strah same bolezni, ker je bilo stanje čedalje slabše in sem se bala, da se je ne da ustaviti.

Ste kdaj zaradi bolezni slabe volje? Se sprašujete, kaj bo z vami jutri?

Ne, kvečjemu nasprotno. Uživam vsak dan sproti in se prihodnosti veselim. Klišejsko, ampak tako je. (Smeh.)

Imate kakšen nasvet, ki naj bi se ga držali revmatiki? Morda, kako naj bo človek telesno aktiven, če ga vse boli? Sicer pa, kako ste vi zagnali telo?

Pri hudih bolečinah si tega človek res ne predstavlja, a vendar je pomembno, da naredimo vsaj nekaj korakov in stopnjujemo telovadbo, kolikor nam telo dopušča. Ob mirovanju bolezni pa ne smemo zanemariti pomena gibanja in si moramo zanj vzeti čas vsak dan.