Petra Greiner: Čakanje na smrt me je izčrpavalo

Na mariborsko Cafovo pridrvi na kolesu kot veter. Njena kapa se svetlika v soncu, čevlji tudi. Lep pomladni dan je. Petra Greiner je videti zadovoljna ženska, njena rdeča šminka izdaja, da nima nobenih težav s pritegovanjem pozornosti. Iskreno, tudi brez nje bi bilo enako. Takšna je. Hoditi z njo po mestu je lekcija potrpežljivosti. Pozna skoraj vsakega, hej in zdravo ob vogalih, kramljanje. Bi bilo mogoče že na prvi pogled vedeti, da je pred devetimi leti rodila hčerko z redko genetsko napako trisomijo 13, ki ji statistika ni v prid, saj 85 odstotkov otrok umre v prvem mesecu? »To je norost! Neumno vprašanje,« si najbrž misli. »Kako pa so videti starši otrok z redkimi genetskimi napakami? Tako kot ti in jaz, tako so videti.« 

Čakanje na smrt me je izčrpavalo. Že v bolnišnici sem ji v nekem trenutku rekla, naj se odloči sama, ali gre z mano domov ali pa se posloviva. In sva šli domov. 

Njena največja želja, ki se ji zlagoma uresničuje, je, da posebni otroci ne bi več pritegovali pogledov začudenja, skriti v zavode, za zidove hiš, sami v sebi obremenjeni s starši, ki jih je njihova diagnoza potolkla. Otresti se sramu, občutka krivde, to je bila njena prva lekcija. Opravila jo je z odliko. »Vem, da jih je veliko pričakovalo, da bom od njenega rojstva vseskozi samo trpela,« pove v svojem značilnem slogu brez filtra. »Če grem kdaj komu na živce, pa čeprav potiho in skozi zobe, jim grem takrat, ko opazijo, da s Sofijinim rojstvom nisem 'izginila' kot ženska.« 

Kaj pa nagrade? Se vam zdi fino, da ljudje opažajo vašo prizadevnost pri vseslovenskih akcijah, kot je Pohod z rdečimi baloni v podporo otrokom s posebnimi potrebami? To, da ste postali tudi Slovenka leta? »Da, ampak nimam priložnosti, da bi se v meni razvila kakršna koli prevzetnost,« se zakrohota, »če me takoj, ko pridem domov, počakajo pokakane pleničke. Je pa res, da nagrade pomagajo pri prošnjah. Če se jih le spomnim omeniti.« 

Kdaj bo odšla s tega sveta, je le njena odločitev 

Prve tedne po Sofijinem rojstvu je velikokrat kazalo, da jima ne bo namenjeno dosti skupnih ur. Preden sta šli domov, ji je pediatrinja potisnila v roke dokument o paliativnem zdravljenju, ki ji je bil v veliko uteho, saj si ni želela, da bi bilo hčerkino življenje kadar koli odvisno od naprav. Imate še vedno v mislih, da lahko zdaj zdaj odide, da ji je čas kratko odmerjen? »Na začetku sem noč in dan živela s tem. A v teh letih sva že toliko doživeli skupaj, da mi je popolnoma jasno, da je to, kdaj bo odšla s tega sveta, zgolj in samo Sofijina odločitev. Čakanje na smrt me je izčrpavalo. Že v bolnišnici sem ji v nekem trenutku rekla, naj se odloči sama, ali gre z mano domov ali pa se posloviva. In sva šli domov.« 

Ko bom odhajala jaz, me ne bo več strah, saj sva skupaj umirali tolikokrat, da danes že veva – najina samota nosi dvojino. 

Samotne noči 

V zadnjih devetih letih se je njihovo družinsko življenje ustalilo v vsakdanjem. Vstanejo okoli sedme ure. Soprog pripravi zajtrk za vse. Starejša Sinja in sedemletni Lev sta samostojna otroka, ki se sama pripravita za šolo, Sofio, dvajsetkilogramsko kepico ljubezni, pa odneseta, včasih ona, včasih mož, iz četrtega nadstropja in skupaj se odpeljejo v vrtec, kjer je punčka srečna. Petrin dan je zapolnjen z delom v zavodu, ki je nastal za pomoč materi na začetku sprejemanja dejstva, da se ji je rodil nekoliko drugačen otrok, kot ga je pričakovala. S pomočjo strokovnih sodelavcev pomagajo celotni družini. Nenehno poudarja, da v »boju« ne smeš obupati, predvsem pa pozabiti nase. 

»Trenutek, v katerem si, poznam tudi sama. Poln je strahov, neznanega, žalosti in zmede,« sporoča vsaki mami, očetu, ki se znajde v nepričakovanem. »Ničesar od tega, kar prestajaš, ni bilo v tvojem načrtu, pa vendar je treba sprejeti situacijo. Četudi imaš podporo svojcev, so noči samotne. Sama sem rodila deklico z redko genetsko posebnostjo in sem ves čas po diagnosticiranju poslušala o njeni smrti, ki jo je napovedovala statistika. Čeprav bi morala umreti že prvi mesec, je kasneje odšla v vrtec, vmes pa sem ji skupaj s terapevti pomagala pri napredku na vseh področjih. Ne oziraje se na diagnozo, prognozo ali težave, ki jih otrok ta trenutek ima, se seznani z manj prijetnimi stvarmi, otroku pa daj s pozitivno naravnanostjo možnost in priložnost. Volja teh malih bitij je neverjetna, prav tako napredek, ki ga dosegajo. Ko se vrneš v domače okolje, si dovoli počitek, poišči psihološko pomoč, ki ti bo pomagala na okoliščine pogledati iz različnih zornih kotov. V dobri psihični kondiciji boš v odlično pomoč otroku, ki najbolj potrebuje tebe. Ni ti treba orati ledine.« 

Vsak izmed nas ima sorodno drugačnost 

Iz brezna brezupne žalosti je tudi sama s svojo posebno Sofio pristala na divjem žrebcu. Kdaj ste najsrečnejši? »Na dovolj veliki domači zofi, ko te pokriva enkrat brat, drugič spet sestra. (Petra nagovarja Sofio.) Ko te očka bradato poljubi in se z rokami braniš z nasmehom na obrazu. Lepo nam je, priznaj. Tako čudovito, da si tega ne bi znala predstavljati v še tako ponotranjenih sanjah. Včasih se celo zdi, da smo preveč različni med seboj, ampak ti veš, da ima vsak izmed nas tisto sorodno drugačnost, ko običajnega pač ne moremo, res ne moremo použiti vase. Ko se boš poslavljala, te bom spet držala v naročju in obenem s težkim srcem spustila iz svojega objema. In ko bom odhajala jaz, me ne bo več strah, saj sva skupaj umirali tolikokrat, da danes že veva – najina samota nosi dvojino.«